Kulturen der Sorge

Vorwort
Kulturen der Sorge - bei Demenz:
Kulturwissenschaftliche Gesichtspunkte
Alzheimer-Demenz: neurofibrilläre Tangles und senile Plaques; vaskuläre Demenz: hypoxisch-ischämische Hirnläsionen - so lauten die neurophysiologischen Schlüsselbegriffe für die beiden häufigsten Formen von Demenz. - Und nun? Was besagen solche Klassifikationen und Kodierungen von Demenzdiagnosen (ICD-10-GM 2016; DSM-5 2013/14) über das Leben eines Menschen mit Demenz, fragt der amerikanische Schriftsteller Jonathan Franzen angesichts seines demenzkranken Vaters (Franzen 2007: 26; dazu Pott 2014). Bei allem Respekt vor der Medizin und der Hirnforschung, so Franzen: Über die Komplexität einer Persönlichkeit noch im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung können neurochemische Koordinaten und Prozesse allein keine Auskunft geben.
Störungen von "Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen" (ICD-10-GM, 2016: F00.-*) - solche klinischen Beschreibungen von kognitiven Symptomen kommen schon näher an die Lebenswirklichkeit heran. Aber auch damit ist noch nicht allzu viel gesagt über konkrete Erfahrungen, Intentionen und Reaktionen einzelner Menschen, über ihre Befindlichkeiten und Möglichkeiten der Lebensgestaltung in vielfältigen Situationen und Umgebungen des Alltags (Pott 2014: 175). Das wissen Mediziner, zumal Hausärzte, durchaus selbst: Mit medizinischen Diagnosen und Indikationen ist es nicht getan: Gedächtnisleistungen zum Beispiel sind wesentlich vom kulturellen Umfeld und sozialen Milieu abhängig, worin sich ein Mensch mit Demenz bewegt (Wißman/Gronemeyer 2008: 147). Und Erinnerungen sind nicht nur im Kopf, sondern auch im Körper gespeichert: in Haltungen, Mimik, Gestik, Bewegungen (Kontos/Martin 2013; Martin et al. 2013; Downs 2013; Whitehouse 2000), nicht zuletzt in Kleidungsstilen (Twigg/Buse 2013; Ward/Campbell 2013). Kurz gesagt: Wir brauchen mehr Studien, die das alltägliche Leben von Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt stellen, vor allem Mikrostudien, in denen Betroffene selbst ausführlich zu Wort kommen. Und wir brauchen mehr Untersuchungen zu kulturellen Fragen.
Der Band Kulturen der Sorge - Wie unsere Gesellschaft ein Leben mit Demenz ermöglichen kann dokumentiert 29 Beiträge von Demenzforscherinnen und Demenzforschern aus unterschiedlichen Disziplinen: Kulturwissenschaft, Gerontologie, Soziologie, Theologie, Medizingeschichte, Literaturwissenschaft, Pflegewissenschaft, Medizin, Ethik, Rechtswissenschaft. Bei aller Disparatheit der Ansätze haben sich alle Beiträgerinnen und Beiträger darauf eingelassen, aus der Warte ihrer Disziplin zugleich einen kulturwissenschaftlichen Fokus zu entwickeln, sodass Demenz jeweils unter einer kulturellen Perspektive betrachtet wird. Die Beiträge sind als Referate auf dem 2. Kongress Kulturwissenschaftliche Altersforschung gehalten und diskutiert worden, der vom 18. bis 20. November 2016 vom Institut für Sozialanthropologie und Empirische Kulturwissenschaft der Universität Zürich ausgerichtet wurde. Was aber hat Demenz mit Kultur zu tun? Und inwiefern brauchen wir eine Kultur der Sorge, wenn es um Menschen mit Demenz geht? Und inwiefern ist Sorge eine kulturelle Frage?
Kultur
Kulturwissenschaftliche Forschungsansätze gehen davon aus: Menschen mit Demenz sind und bleiben selbstverantwortlich handelnde Persönlichkeiten, aktiv und kreativ, und sie haben eine "Stimme", die gehört werden sollte: Was berichten und erzählen sie über ihre Erfahrungen und Gefühle? Wie deuten, gestalten und organisieren sie ihren Lebensalltag? Welche life story narratives entwickeln sie (im Überblick: Völk 2017)? Und welche Rolle spielt dabei der jeweilige lebensgeschichtliche Hintergrund (Van Gorp/Vercruysse 2012; Beard et al. 2009)? Aber auch: Wie reagiert das familiäre und weitere Umfeld? Und inwiefern sind diese Reaktionen situationsabhängig? Welche Verständigungsformen und Narrative sind dort anzutreffen? Welche Netzwerke der Selbsthilfe und Sorge bilden sich infolge einer Demenzdiagnose?
Solche soziokulturellen Fragen werden insbesondere in den dementia studies (Innes 2009) untersucht. Hier geht es darum, alltägliche Dimensionen des Lebens mit Demenz zu erkunden und zu verbessern. Dazu gehört auch, vorherrschenden Bildern der Bedrohung und Bedrückung entgegenzuwirken (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). Es geht um Kritik an einer öffentlichen Debatte, die vor allem von Belastungen spricht: Wer soll die zunehmende Zahl von Menschen mit Demenz versorgen und pflegen? Wer soll das alles bezahlen? Solche Fragen bleiben stets die Antwort schuldig: Was wäre denn die Alternative? Soll man Menschen mit Demenz sich selbst überlassen? Oder sie zu Low-Budget-Konditionen versorgen?
Zugleich geht es um Kritik an einer öffentlichen Debatte, die vor allem von Verlusten spricht: Demenz führe zum totalen "Persönlichkeitsverlust", liest man nicht selten; Demenz bedeute den unaufhaltsamen "Absturz ins Nichts" (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). Mit solchen Metaphern machen wir Menschen mit Demenz zu anderen, fremdartigen, verworfenen Wesen. Solche Metaphern sorgen für eine einschneidende Unterscheidung zwischen uns und ihnen: hier wir, die Gesunden, Geistesgegenwärtigen, voll bei Sinnen (wenigstens nach vorherrschendem Selbstverständnis); dort sie, die Geistesabwesenden, Teilnahmslosen, Hirnverbrannten, die eine Sphäre des "Nichts" verkörpern, des Nichtlebbaren - als wären sie Untote (Zimmermann 2016).
In einer neoliberalen Ökonomie und Gesellschaft, die extrem auf individuelle Selbstständigkeit und kognitive Leistungsfähigkeit baut, wird Demenz zur Metapher, die versinnbildlicht, wovor wir uns von Grund auf fürchten: vor Kontroll- und Autonomieverlust. Aber damit machen wir uns nur selbst verrückt: Wir schüren Ängste, anstatt sie zu lindern. Ja, wir nehmen Menschen mit Demenz die Würde: Ein Leben mit Demenz sei "kein Leben" mehr, wird immer wieder behauptet; ein Mensch mit Demenz sei im Grunde "kein Mensch mehr", sondern eine "leere Hülle" (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). Was wird denn mit solchen Schlagworten implizit gesagt? Sieh zu, dass du rechtzeitig abtrittst? Exit?
Kulturen der Sorge - der Titel plädiert dafür, vielfältige Lebensmöglichkeiten für Menschen mit Demenz aufzuzeigen. Es geht um eine Kultur der Ermöglichung und Ermutigung. Kulturwissenschaftliche Ansätze gehen davon aus, dass sich solche Möglichkeiten zuallererst im Nahbereich eröffnen (O'Connor et al. 2010): in Familien und Nachbarschaften, in Kommunen und Kirchen, in Vereinen und Selbsthilfegruppen, in ambulanten und stationären Betreuungs- und Pflegeeinrichtungen. Allgemein gesprochen: in verlässlichen Beziehungen und Umfeldern des Respekts.
Demenz wirkt sich vor allem auf die Fähigkeit zur "Alltagsbewältigung" aus (Förstl 2011: 6). Sie macht sich zuerst im Alltagsleben bemerkbar, und zwar als Irritation von tagtäglichen Routinen: den Namen des Enkelkindes vergessen? Das Unterhemd über dem Oberhemd angezogen? Die Brille im Kühlschrank deponiert? Demenzielle Symptome treten in der Differenz zu bestimmten soziokulturellen Anforderungen und Ordnungen in Erscheinung. Dass jemand Schwierigkeiten bei der Orientierung oder beim Rechnen hat, wird in dem Maße auffällig, wie eine Kultur Orientierungs- und Rechenleistungen entwickelt und von allen verlangt, um einen routinierten Ablauf des Alltagslebens zu gewährleisten. Das ist von Epoche zu Epoche und von Kultur zu Kultur unterschiedlich. Deswegen heißt das, was wir >Demenz< nennen, keineswegs jederzeit und überall so (Cohen 1998; Henderson/Henderson 2002). Früher hätte man gesagt: der ist senil, die ist ziemlich durcheinander, verkalkt, meschugge (Lyman 1989; Cohen 2006).
Aber nicht nur Namen und Metaphern, sondern auch Wahrnehmungen und Bewertungen von Vergesslichkeit und Verwirrtheit sind unterschiedlich. Nicht jederzeit und überall werden sie als Störung und Krankheit wahrgenommen. Sogar positive Sichtweisen kommen vor, und zwar gar nicht so selten: Vergesslichkeit und Verwirrtheit zum Beispiel werden religiös als Fenster zu einer anderen Welt gedeutet (O'Connor et al. 2010). Sie werden vor allem auch in der Poesie und Kunst als "Erfahrung einer erweiterten Wirklichkeit" gewürdigt, sagt der Schweizer Literaturwissenschaftler Peter von Matt (1991: 185f.). Ja, vom Vergessen ist sogar behauptet worden, es sei konstitutiv für unsere Kultur (Nietzsche 1999 [1874]). Und Verwirrtheit sei es, die "neuen Gedanken" und neuen "Wertschätzungen" den Weg bahne (Nietzsche 1999 [1881]: 26-28). Friedrich Nietzsche hat so gedacht. Und nicht nur Michel Foucault (1973) hat diesen Gedanken fortgeführt (dazu Bohrer 1989: 257, 272). - Für eine kulturwissenschaftliche Demenzforschung können wir daraus zwei Schlussfolgerungen ziehen:
1. Demenzielle Symptome treten an den Naht- und Bruchstellen zwischen Individuum und Gesellschaft in Erscheinung. Was wir als Krankheit deuten, zeigt zugleich an, dass soziokulturelle Erwartungen, Anforderungen, Normen infrage stehen.
2. Demenzielle Störungen geben uns Anlass, neuen Gedanken und Wertschätzungen den Weg zu bahnen. Wir können Demenz als eine Herausforderung ansehen, die durchaus Positives bewirken kann, weil sie uns auf die Probe stellt. Demenz führt uns in eine Grenzsituation, in der wir über unser Zusammenleben nachdenken und uns öffnen können für neue Lösungen.
Auf demenzielle Störungen reagieren wir typischerweise mit zwei Formen der Problembewältigung: Exklusion und Inklusion. Exklusion bedeutet, Menschen mit Demenz aus bestimmten Bereichen herauszuhalten, wenn sie deren Abläufe nachhaltig stören (Milne 2010; Bartlett/O'Connor 2007). Hiermit aber entwickeln wir keine neuen Lösungen, sondern bedienen uns alter Muster: Wer stört, fliegt raus, zumindest aus sensiblen Bereichen. Wobei die öffentliche Akzeptanz für Exklusionen steigt, wenn diese nach professionellen Gesichtspunkten vorgenommen werden, und das heißt heute vor allem: sauber, qualitätsgesichert, transparent. Inklusion aber - und sie ist die weitaus anspruchsvollere Möglichkeit - besteht darin, auf Irritationen mit operativen Öffnungen zu reagieren, nämlich soziokulturelle Handlungs- und Wertehorizonte mehr und mehr auszuweiten. Auf diesem Weg werden Teilhabe und Anerkennung von Menschen mit Demenz fortschreitend besser gewährleistet. Denn der Weg der Inklusion macht die Herausforderung Demenz nicht primär an der betroffenen Person fest, sondern begreift diese Krankheit vor allem auch als kulturelle Frage und Aufgabe.
Inklusion kann sowohl sozial als auch ethisch geschehen. Sozial heißt, man erfährt und erkennt, dass Inklusion von Menschen mit Demenz das Alltagshandeln keineswegs schwächen muss, sondern es sogar stärken kann. Was wir an Inklusionsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz schaffen, kann für alle von Vorteil sein. Wir stärken damit unsere solidarischen Lebensformen (Wißmann/Gronemeyer 2008; Basting 2012). Ethisch aber können wir Demenz exemplarisch nehmen für eine Situation, die der große Theoretiker der Gerechtigkeit, John Rawls, "Schleier der Unwissenheit" genannt hat. Geben wir es zu: Keine/r von uns weiß, ob sie oder er nicht über kurz oder lang von einer Demenz betroffen sein wird. Wir leben im Ungewissen. Wie also möchten wir leben, sollte uns eine Demenz ereilen?
Sorge
Mit welchen kulturellen Werten und sozialen Institutionen möchtest du es zu tun haben, solltest du an Demenz erkranken? - Mit einer Kultur der Sorge ist die Antwort, die auf dem Kongress in Zürich vorgeschlagen und ausgelotet wurde. Wobei vom Plural ausgegangen wurde: Es gibt nicht nur eine Antwort, sondern viele und vielschichtige Kulturen der Sorge.
Sorge ist ein Begriff, der in der Gerontologie immer häufiger anzutreffen ist (Klie 2014; BMFSFJ 2014; Kruse 2013; 2014; Blinkert/Klie 2008; Höpflinger/Hugentobler 2005; Kemp et al. 2013; Bude 2010). Er erweitert dasjenige, was wir bisher unter den Begriffen Pflege und Care diskutiert haben. Im Englischen gibt es kein Äquivalent; deshalb bleibt es hier bei Care, aber mit semantischer Expansion: Cultures of Care. Den Kern bildet eine new ethics of care. Sie sieht den einzelnen Menschen in Verhältnisse gegenseitiger Verantwortlichkeit und Anerkennung eingebunden. Und sie sieht, dass ein Mensch aus mehr besteht als aus einem normal funktionierenden Gehirn: Wir sollten im Zusammenhang mit Demenz nicht nur über den Geist, sondern auch über die Seele und über den Leib sprechen, über emotionales und körperliches Wohlbefinden, über nonverbale und sinnliche Formen der Kommunikation und Verständigung (Walmsley/McCormack 2014; Killick/Allan 2001).
Jemandem behilflich sein, einander nah sein, sich zuhören, berühren, umarmen, trösten, ermutigen - das sind die Grundlagen für ein gelingendes Leben im hohen Alter, sagt der Philosoph und Altersethiker Thomas Rentsch (1992; auch Honneth 2008). Demenz ist demnach ein existenzielles Lehrstück für uns alle. Sie bringt uns in eine Grenzsituation, in der wir darüber nachdenken müssen, wie wir leben wollen: Demenz lehrt uns, dass wir eben nicht nur Egos sind, soziale Ich-AGs, kognitive Hochleistungsaggregate, wie eine neoliberale Ideologie es uns weismachen will. Demenz lehrt uns, dass wir in Beziehung stehen mit anderen, dass wir auf Hilfe und Solidarität angewiesen sind, dass wir füreinander Verantwortung und Sorge tragen sollen - und zwar nicht nur dann, wenn wir krank sind.
In der Gerontologie und Pflegewissenschaft wird inzwischen vermehrt auf solche verantwortungsethischen, kommunikativen und leib-seelischen Aspekte der Sorgeethik zurückgegriffen (Klie 2014; BMFSFJ 2014; Kruse 2013; 2014). Es geht um mehr als fachgerechte Pflege; es geht nicht zuletzt um Möglichkeiten von Kommunikation, Teilhabe und Anerkennung, zumal im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung (Kruse 2006: 53; Astell/Ellis 2010; Walmsley/McCormack 2014). Damit verbunden ist ein Lifeworld Approach, der zwischen care und cure unterscheidet (Galvin/Todres 2013). Die höchste Lebensqualität für Menschen mit Demenz ergibt sich demnach aus dem Zusammenspiel von professioneller Pflege und lebensweltlicher Sorge in "sorgenden Gemeinschaften", "demenzfreundlichen Kommunen" (Klie 2014; Wißmann/Gronemeyer 2008). Dem entsprechen Überlegungen zu einer neuen Bürgerbewegung mit dem Kristallisationsthema "Sorge" (Dörner 2012), wobei insbesondere das vielfältige kirchliche Engagement einbezogen wird (Olk/Hartnuß 2011; Eglin et al. 2009; Roy 2013).
Inzwischen wird außerdem von dem Beitrag gesprochen, den Menschen mit Demenz selbst zu einer Kultur der Sorge leisten (Kruse 2014). Menschen mit Demenz sind keineswegs bloß passive Nutznießer von Sorgetransfers, sondern sie sind aktiv handelnde Personen (Gubrium 1986; Sabat 2001). Menschen mit Demenz haben eine Stimme und tragen vielfach Verantwortung und Sorge für sich selbst und für andere. Deswegen sollten wir mehr mit demenzkranken Menschen sprechen als über sie. Und das geschieht ja bereits, vor allem in Studien, die sich darum bemühen, the "voices of people with dementia" hörbar zu machen (grundlegend: Goldsmith 1996). Give sorrow words, heißt es bei Shakespeare (im Macbeth). Wir können das beim Wort und als Motto nehmen:
Give sorrow words.
The grief that does not speak.
Whispers the o'er-fraught heart
and bids it break.
Gib Worte deinem Schmerz.
Sorge, die nicht spricht,
drückt das beladene Herz
bis dass es bricht.
Kulturen der Sorge - der Zürcher Kongress hat versucht, Möglichkeiten für ein gelingendes Leben mit Demenz aufzuzeigen: kulturelle und soziale, lebensweltliche, alltägliche und situative, geistige, seelische und körperliche Möglichkeiten. Das ist unter vier Aspekten geschehen, die nun die vier Kapitel dieses Bandes bilden:
I. Kulturen der Sorge: Unter diesem Aspekt wird gefragt, in welche Richtungen Überlegungen und Theorien zur Sorge bei Demenz in unterschiedlichen Disziplinen wie Kulturwissenschaft, Gerontologie, Soziologie und Theologie weisen. Andreas Kruse (Heidelberg) untersucht Sorge bei Demenz grundlegend in ihren kulturellen und ethischen Dimensionen. Eberhard Wolff (Zürich) problematisiert Sorge als normativ schillernden Begriff und lotet Möglichkeiten für neue kulturwissenschaftliche Annäherungen aus. Christine Matter (Olten) widerspricht der These von der Ausgrenzung des hohen Alters und arbeitet Inklusionspotenziale in Kultur und Gesellschaft heraus. Klaus R. Schroeter (Olten) fragt nach Formen anderen Alterns und zeigt damit zugleich Wege für einen anderen Umgang mit Demenz auf. Heinz Rüegger (Zollikerberg) setzt einer Kultur des Anti-Aging eine Kultur der Sorge entgegen. Ralph Kunz (Zürich) plädiert für eine Entmedikalisierung der Demenzdebatte und am Beispiel der Hiob-Erzählung für andere Geschichten über Demenz. Um die Würde von Menschen mit Demenz zu wahren, argumentiert Renée L. Beard (Worcester) gegen medizinischen Reduktionismus und zeigt Diskriminierungen auf, die mit medizinischen Diagnosen verbunden sein können.
II. Lebensweltliche Arrangements bei Demenz: Unter diesem Aspekt geht es um alltägliche Sorgen von hochbetagten Menschen mit und ohne Demenz und um Sorgen ihres Umfeldes, das heißt: um Probleme und Nöte, aber auch um Formen gelingenden Lebens mit Demenz. Annette Leibing (Montreal) stellt am Beispiel einer jungen Brasilianerin, die sich mit Hingabe um ihre an Demenz erkrankte Großmutter kümmert, den Belastungs-Diskurs insgesamt infrage. Andrea Newerla (Gießen) plädiert am Beispiel eines hessischen Modellprojekts dafür, Menschen mit Demenz als Expert/innen ihrer Situation wahr- und ernst zu nehmen und bei auftretenden Problemen kreative Lösungen zu suchen. Heinrich Grebe (Zürich) arbeitet eben solche kreativen Lösungen am Beispiel der familialen Demenzsorge heraus. Esther Gajek (Regensburg) untersucht den Alltag von Ehepaaren, bei denen ein Partner an Demenz erkrankt ist, und spricht von "Alltagskunst" im Umgang mit der Krankheit. Nina Wolf und Yelena Wysling (Zürich) zeigen, wie differenziert Angehörige denken und handeln, wenn es darum geht, die Autonomie eines Menschen mit Demenz im Alltag aufrechtzuerhalten. Irene Götz und Petra Schweiger (München) konzentrieren sich auf Sorgen von alleinlebenden Frauen in prekären sozialen Verhältnissen, die gleichwohl Vorsorge treffen. Cordula Endter (Hamburg) untersucht das Gedächtnistraining als Vorsorgestrategie und beobachtet Nutzer/innen im Trainingsstress. Mone Spindler (Tübingen) stellt selektive Türschließsysteme in Heimen für Menschen mit Demenz infrage.
III. Mediale Repräsentationen von Demenz: Unter diesem Aspekt geht es um Darstellungen von Demenz in den Medien, insbesondere in Filmen und populären Literaturen. Ulla Kriebernegg (Graz) zeigt anhand des Romans Flee, Fly, Flown (2013) auf, wie populäre Demenznarrative einerseits stereotype Sichtweisen bestätigen, andererseits diese aufbrechen und widerlegen können. Susanne Christ (Gießen) legt am Beispiel der Erzählung Ichs Heimweg macht alles alleine (2006) dar, wie Literatur dazu beitragen kann, Demenz narrativ erfahrbar und kommunizierbar zu machen. Unter den Kriterien Einfühlung, Verfremdung, Versinnbildlichung und ethische Implikationen vergleicht Mark Schweda (Göttingen) verschiedene zeitgenössische Spielfilme im Hinblick auf die Inszenierung von Demenz. Dirk H. Medebach (Gießen) untersucht populäre Normierungen von Demenz am Beispiel der Lebenserinnerungen des Fußballmanagers Rudi Assauer (2012) und der literarisch-biografischen Antwort seiner Tochter Bettina Michel (2014). Malte Völk (Zürich) weist anhand von Tagebüchern auf die Bedeutung des biografischen Schreibens für den Umgang von Betroffenen und Angehörigen mit Demenz hin.
IV. Gesellschaft und Zivilgesellschaft: Who cares? Unter diesem Aspekt geht es um lebensweltliche Beispiele für zukunftsweisendes Sorgehandeln, aber auch um Kritik an allzu optimistischen Erwartungen. Hans Rudolf Schelling (Zürich) stellt Ergebnisse aus dem Demenzbarometer Schweiz vor, die Vorstellungen, Einstellungen und Erfahrungen zu Altern und Demenz in der Bevölkerung betreffen. Thomas Klie (Freiburg) weist auf die grundlegende Bedeutung lokaler Politik hin, um auf kommunaler Ebene plurale Lebensmöglichkeiten für Menschen mit Demenz zu schaffen. Reimer Gronemeyer (Gießen) plädiert für demenzfreundliche Kommunen, um insbesondere die Teilhabe und Sichtbarkeit von Menschen mit Demenz in den Gemeinden zu sichern. Peter Wißmann (Stuttgart) wendet sich gegen Scheinangebote für Menschen mit Demenz, zum Beispiel: künstliche Bushaltestellen, virtuelle Bahnabteile und sogenannte Demenzdörfer. In häuslichen Pflege- und Betreuungsarrangements spielen Migrantinnen aus Osteuropa eine immer größere Rolle. Marianne Egger de Campo (Berlin) deckt die neokolonialistischen Arbeitsverhältnisse auf, die in solchen Arrangements vorherrschen. Pia Kontos, Alisa Grigorovich, Alexis P. Kontos, Karen-Lee Miller (Toronto) plädieren für eine Demenzsorge, die auf körperliche Aspekte des Selbst anspricht und dafür vor allem künstlerische Mittel nutzt (wie Tanz, Theater, Musik und nicht zuletzt Clowning).
Unter allen vier Aspekten und insgesamt kann der Titel dieses Buches durchaus normativ verstanden werden: Die Autorinnen und Autoren wollen ausloten, welche Ressourcen unsere Kultur und Gesellschaft bereithält, um ein Leben mit Demenz zu ermöglichen - und es geht ihnen um Ausweitung und Verbesserung dieser Möglichkeiten. - Für Hilfe und Unterstützung bei der Ausrichtung der Kongresses und beim Lektorat dieses Bandes danke ich meinen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern Stella Noak, Nina Wolf, Yelena Wysling, Heinrich Grebe und Malte Völk.
Zürich, im Frühling 2018
Harm-Peer Zimmermann
Preface
Cultures of Care - Facing Dementia:
Cultural Studies Perspectives
In neurophysiological terms, the two most common forms of dementia, Alzheimer's and vascular dementia, are referred to mainly as >neurofibrillary tangles< and >senile plaques< (for the former) and hypoxic ischemic encephalopathy (for the latter). So far, so medical. What, though, do these classifications and codings of dementia diagnoses (ICD-10-GM 2016; DSM-5 2013/14) say about the life actually lived by a person with dementia? This was the question US author Jonathan Franzen posed after his father was diagnosed with dementia (2002). Giving his own response, Franzen notes that, with all due respect for the medical profession and for brain research, neurochemical coordinates and processes alone tell us nothing about the complexity of a person and their personhood, even at an advanced stage of the disease.
Clinical descriptions of cognitive symptoms - disorders of "memory, thinking, orientation, comprehension, calculation, the ability to learn, language and judgement" (ICD-10-GM, 2016: F00.-*) - do at least go some way towards capturing the lived reality of dementia. Yet even these descriptions do not really tell us much about individuals' actual experiences, intentions and responses, about their feelings in various everyday situations and environments or the way they live their life despite the difficulties they encounter (Pott 2014: 175). Medics - especially general practitioners - are themselves aware of this: medical diagnoses and indications are only one side of the story. What a person with dementia does or does not remember, for example, depends crucially on the cultural environment and social milieu in which they find themselves (Wißman/Gronemeyer 2008: 147; cf. the memory theories of Halbwachs 1985 and Assmann 1992). Furthermore, memories are not located solely in our heads but also in our bodies - in our posture, our facial expressions, our gestures, our movements (Kontos/Martin 2013; Martin et al. 2013; Downs 2013; Whitehouse 2000) and, not least, in our styles of dress (Twigg/Buse 2013; Ward/Campbell 2013). In other words, we need more studies that focus on people's everyday lives, especially micro-studies in which people with dementia themselves talk about their situation at length. And we need more studies on cultural issues.
The present volume Cultures of Care - Making our society dementia-inclusive contains 29 articles written by dementia researchers from different disciplines: cultural studies, gerontology, sociology, theology, the history of medicine, literary studies, nursing studies, medicine, ethics, and law. Despite their disparate approaches, all the authors agreed to adopt a cultural studies focus even while writing from within their own discipline, so that each looks at dementia from a cultural perspective as well. The articles presented here started life as papers delivered and discussed at the 2nd Congress on Cultural Studies Research on Age and Aging organized by the Institute for Social Anthropology and Empirical Cultural Studies at the University of Zurich from 18 to 20 November 2016. Let us first return to the basics, though: what does dementia have to do with culture? And in what sense do we need a culture of care with regard to people with dementia? To what extent is care a cultural issue?
Culture
Cultural studies research starts out from the assumption that people with dementia are individuals capable of acting creatively and responsibly and that they have a voice that should be heard: what do they tell us about their experiences and feelings? How do they interpret their everyday life, what do they do with it and how do they organize it? What kinds of life story narratives do they develop (for an overview, cf. Völk 2017) and how are these narratives influenced by the experiences they have had during their lifetime? (Van Gorp/Vercruysse 2012; Beard et al. 2009) In addition, though, how do family members and people in their wider environment respond? To what extent are these responses situational? What kinds of communication and what narratives are found there? What kinds of self-help and care networks emerge when a person is diagnosed with dementia?
Socio-cultural questions of this kind are explored in particular in dementia studies (Innes 2009). The aim here is to look at everyday aspects of living with dementia and to consider ways of improving the experience. This includes countering prevailing images that portray dementia as a threat or an oppressive affliction (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). It involves directing critique at a public debate usually conducted in terms of burdens: who is supposed to provide and care for the growing number of people with dementia? Who is going to pay the bill? Questions of this sort are never answered - after all, what would be the alternative? Are we to leave people with dementia to their own devices or organize some kind of low budget provision?
In addition to countering a narrative of burdens, it is also necessary to question the narrative of loss in public debate. Dementia, we often read, leads to a complete and permanent "loss of personality"; it heralds an inexorable "decline into nothingness" (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). When we use metaphors like this, we transform people with dementia into beings who are different from "us", who are alien and outcast. Such metaphors create a radical distinction between us and them - "us" being those who are healthy, who still have presence of mind and are in full possession of our faculties (at least according to prevailing understandings), and "them" being those who are absent-minded, lifeless, crazy, who embody a sphere of "nothingness", of non-livableness - as if they were the walking dead (Zimmermann 2016).
In a neoliberal economy and society fundamentally dependent on personal independence and robust cognitive capacity, dementia becomes a metaphor that symbolizes what we fear most: loss of autonomy and control. Yet all we are doing is driving ourselves frantic: we are fueling fears instead of easing them. Indeed, we are depriving people with dementia of dignity: living with dementia, so it is repeatedly claimed, is "no kind of life"; a person with dementia is basically "not a person anymore" but an "empty shell" (Grebe et al. 2013; Grebe 2015). And what are phrases of this sort implicitly saying? - Make sure you don't hang on too long? Head for the exit?
The title of the congress - Cultures of Care - constitutes an appeal to throw a spotlight on the many and varied options available to people with dementia to continue living their life as fully as possible. It is about creating a culture that enables and encourages. Cultural studies research assumes that, in the first instance, such options will open up in the person's immediate environment (O'Connor et al. 2010): in families and neighbourhoods, in local communities and churches, in clubs and self-help groups, in institutions that offer day care or residential care and nursing provision - or, to put it in general terms, in dependable relationships and environments based on respect.
What dementia effects above all is a person's ability to "cope with everyday life" (Förstl 2011: 6). It manifests initially in daily life as a perplexing disruption to daily routines: forgetting the name of your grandchild; pulling on your vest over the top of your shirt; putting your glasses in the refrigerator. Dementia symptoms become apparent when the associated behaviors diverge from certain socio-cultural expectations and accepted ways of doing things. If a person has difficulty orienting themselves or performing arithmetic tasks, it only becomes noticeable in relation to a culture in which such skills have been developed and are required of everyone to ensure that everyday tasks can be performed routinely. This varies from one era to another and from culture to culture: what we call "dementia" has not necessarily been called this at all times and in all places (Cohen 1998; Henderson/Henderson 2002). Not so long ago we would have said: he's senile, she's a bit confused, his arteries have hardened, she's gone barmy (Lyman 1989; Cohen 2006).
But it is not just names and metaphors that vary in time and place. So too does the way we perceive or judge forgetfulness and confusion. The latter are not always and everywhere perceived as a disorder or a disease. Positive perspectives also exist - and not as rarely as one might think. In some religious contexts, for example, forgetfulness and confusion are interpreted as a window to another world (O'Connor et al. 2010). They are honored, especially in poetry and art, as an "experience of an expanded reality", as Swiss literary scholar Peter von Matt (1991: 185f.) points out. It has even been claimed, indeed, that forgetting is constitutive of our culture (Nietzsche 1999 [1874]) and that confusion forges a path towards "new ideas" and new "appreciations" (Nietzsche 1999 [1881]: 26-28). This was Friedrich Nietzsche's way of thinking. Among others, Michel Foucault (1973) and others have taken this notion further (Bohrer 1989: 257, 272).
On this basis, then, we can draw two conclusions for cultural studies research on dementia:
1. Dementia symptoms become apparent at the joints and fractures that exist between individual and society. What we interpret as a disease is simultaneously an indication that socio-cultural expectations, requirements and norms are being called into question.
2. Dementia-related disruptions give us an opportunity to forge a path for new ideas and appreciations. We can regard dementia as a challenge that may well bring forth positive things because it puts us to the test. Dementia leads us into a borderline situation where we reflect upon our co-existence and can open ourselves to new solutions.
We typically respond to the disruptions caused by dementia with two forms of coping: exclusion and inclusion. Exclusion means keeping people with dementia away from certain areas of society if their presence is persistently disruptive (Milne 2010; Bartlett/O'Connor 2007). In doing so, however, we develop no new ways of dealing with such situations but resort instead to old patterns: anyone making trouble is thrown out - at least from sensitive areas. Furthermore, public acceptance of exclusionary practices grows if they are conducted in a professional manner - and nowadays that translates into clear-cut, quality assured, transparent. In contrast to this, inclusion (the far more demanding option) consists in responding to disruptions by opening up practical possibilities - in other words, by progressively expanding socio-cultural horizons of action and perceptions of value. This is the better way to guarantee people with dementia ever greater participation and respect. How so? Because the path of inclusion associates the challenge of dementia not primarily with the person affected but sees the disease first and foremost as a cultural issue to be tackled by society.
Inclusion can be achieved at both a social and an ethical level. In social terms, it means experiencing and acknowledging that including people with dementia need not be a hindrance to everyday life and work but can indeed enrich it. Anything we manage to achieve in terms of including people with dementia can be beneficial for everyone: what we are doing is enhancing our capacity to live in solidarity with one another (Wißmann/Gronemeyer 2008; Basting 2012). As far as ethics is concerned, we can view dementia as a situation akin to that referred to by the great philosopher of justice, John Rawls, as a "veil of ignorance". Let us be honest, readers: not a single one of us knows whether or not she or he will be affected by dementia at some point in our lives. We live amidst uncertainty. How would we like to live, therefore, if dementia were to catch up with us?
Care
What kinds of cultural values and social institutions would make it easier for you to cope with dementia if you yourself were affected by it? The answer put forward for discussion in Zurich was a "culture of care" - although the plural form was assumed to apply: there is not just a single answer but many, multi-layered "cultures of care".
The German term Sorge (which approximates most closely to English >care) is one encountered increasingly frequently in German-language gerontology (Klie 2014; BMFSFJ 2014; Kruse 2013; 2014; Blinkert/Klie 2008; Höpflinger/Hugentobler 2005; Kemp et al. 2013; Bude 2010). It constitutes an extension of what has been discussed up to now under the heading of Pflege, or nursing care. Since there is no direct English equivalent of Sorge, we retain the term >care< but extend it semantically by referring to "cultures of care". At the core of this idea is a new ethics of care. It sees the individual as being located within a web of relationships of mutual responsibility and respect. And it sees that there is more to a human being than a brain that functions normally. When we speak of dementia, we should speak not only of the mind but also of the soul and the lived body (Leib), of emotional and physical well-being, and of non-verbal, sensory forms of communication and understanding (Walmsley/McCormack 2014; Killick/Allan 2001).
Being of help to a person, being close to one another, listening to one another, touching, embracing, consoling, encouraging - these are the foundations of a life lived well in very old age, says philosopher and ethicist Thomas Rentsch (1992; cf. also Honneth 2008). In this sense, dementia is an existential lesson for us all. It places us in a boundary situation in which we have to consider how we want to live. Dementia teaches us that we are not just an Ego, a social >Me Inc.< or a cognitive high-performance aggregate, as neoliberal ideology would have us believe. Dementia teaches us that we exist in relationship to other people, that we depend upon one another's support and solidarity, and that we should take responsibility for and care for each other - not just when we are ill.
Research in gerontology and the nursing sciences increasingly refers to issues of responsibility, communication and body-and-soul in relation to the care ethic (Klie 2014; BMFSFJ 2014; Kruse 2013; 2014). It is more than merely a matter of providing expert nursing care; it is not least about possibilities for communication, participation and respect - even at advanced stages of the illness (Kruse 2006: 53; Astell/Ellis 2010; Walmsley/McCormack 2014). Linked to this is a lifeworld approach that distinguishes between care and cure (Galvin/Todres 2013). The best quality of life for people with dementia arises out of the interplay between professional nursing care and lifeworld care in "caring communities", "dementia-friendly municipalities" (Klie 2014; Wißmann/Gronemeyer 2008). This is complemented by the idea of a new citizens' movement focused on the issue of "care" (Dörner 2012), including the many and varied forms of involvement provided through churches (Olk/Hartnuß 2011; Eglin et al. 2009; Roy 2013).
Meanwhile, the contribution made by people with dementia themselves to a culture of care is also being recognized and discussed (Kruse 2014). People with dementia are by no means merely passive beneficiaries of "care transfers": they are acting individuals (Gubrium 1986; Sabat 2001). People with dementia have a voice and often take responsibility and care for themselves and for others. This is why we should talk more with dementia sufferers than about them. Indeed, this is already happening, especially in studies that seek to enable the "voices of people with dementia" to be heard (Goldsmith 1996). "Give sorrow words" wrote Shakespeare (in Macbeth). We would do well to take this as our motto:
Give sorrow words.
The grief that does not speak.
Whispers the o'er-fraught heart
and bids it break.
The congress Cultures of Care sought to highlight possibilities for living well with dementia: cultural and social possibilities, lifeworld and everyday possibilities, mental, emotional and physical possibilities. This was done in relation to four themes that constitute the four chapters of the present volume:
I. Cultures of care: The first section addresses the trajectories carved out by ideas and theories about dementia care in disciplines such as cultural studies, gerontology, sociology and theology. Andreas Kruse (Heidelberg) examines dementia care in terms of its foundational cultural and ethical dimensions. Eberhard Wolff (Zurich) problematizes care as a dazzling normative concept and explores the possibilities for approaching dementia in new ways from a cultural studies perspective. Christine Matter (Olten) disputes the notion that old age necessarily entails social exclusion and elaborates potential opportunities for inclusion in culture and society. By looking into ways of growing old differently, Klaus R. Schroeter (Olten) highlights ways of dealing differently with dementia. Heinz Rüegger (Zollikerberg) counters the anti-aging culture with a culture of care, while Ralph Kunz (Zurich) appeals for the de-medicalization of the dementia debate and - using the biblical story of Job as an example - for other, different narratives about dementia. With a view to maintaining the dignity of people with dementia, Renée L. Beard (Worcester) argues against medical reductionism and highlights some of the discriminatory effects that may be connected with medical diagnoses.
II. Lifeworld arrangements around dementia: The authors writing in this section consider the everyday cares of very old people - with and without dementia - and the cares and concerns of those around them, in other words, their problems and needs - as well as ways of living well with dementia. Using the example of a young Brazilian woman who is devoted to caring for her grandmother, a dementia sufferer, Annette Leibing (Montreal) poses a fundamental challenge to the dementia-as-burden discourse. Andrea Newerla (Giessen) describes a model project underway in Hesse that prompts her to appeal for people with dementia to be perceived and taken seriously as experts in their own situation and for creative solutions to be sought when problems arise. It is precisely such creative solutions that Heinrich Grebe (Zurich) carves out by looking at family-based dementia care. Esther Gajek (Regensburg) studies the everyday lives of married couples of whom one partner suffers from dementia, speaking of "the art of everyday living" in relation to dealing with the disease. Nina Wolf and Yelena Wysling (Zurich) demonstrate the differentiated ways dementia sufferers' relatives think and act when it comes to maintaining the autonomy of a person with dementia in their daily life. Irene Götz and Petra Schweiger (Munich) focus on the cares of single women in precarious social circumstances who nonetheless take precautionary action to prepare for their own well-being in old age. Cordula Endter (Hamburg) looks at memory training as a precautionary strategy and observes those who use it in challenging training situations. Mone Spindler (Tübingen) questions the appropriateness of selective door locking systems in homes for people with dementia.
III. Media and narrative representations of dementia: The essays in this section look at representations of dementia in the media, especially in films and popular literature. By reference to the novel Flee, Fly, Flown (2013), Ulla Kriebernegg (Graz) shows how popular dementia narratives can confirm stereotypical views on the one hand and simultaneously disrupt and refute them on the other. Susanne Christ (Giessen) shows how literature can enable dementia to be experienced and communicated by narrative means, using the story Ichs Heimweg macht alles alleine (I's journey home does everything on its own, 2006) as an example. Using the criteria of compassion, alienation, symbolization and ethical implications, Mark Schweda (Göttingen) compares various contemporary films in terms of the way they portray dementia. Dirk H. Medebach (Giessen) studies popular modes of norming dementia using the example of football manager Rudi Assauer's memoirs (2012) and the literary-biographical response given by his daughter Bettina Michel (2014). Malte Völk (Zurich) highlights the importance of biographical writing in the way dementia sufferers and their relatives deal with dementia, using diary writing as an example.
IV. Society and civil society: Who cares? The essays contained in the fourth and final section of the book provide lifeworld examples of future-oriented caring even as they caution against overly optimistic expectations. Hans Rudolf Schelling (Zurich) presents some results from Switzerland's >dementia barometer< (Demenzbarometer Schweiz) on people's ideas, attitudes and experiences in relation to aging and dementia. Thomas Klie (Freiburg) points out the fundamental importance of local politics in terms of creating a range of livable opportunities for people with dementia at local level. Reimer Gronemeyer (Giessen) calls for dementia-friendly local authorities in order to ensure the participation and visibility of people with dementia in local communities. Peter Wissmann (Stuttgart) expresses opposition to >sham facilities< for people with dementia, meaning things such as >pretend< bus stops, virtual railway carriages and so-called dementia villages. Migrant women from Eastern Europe play an increasing role in domestic care and support arrangements; Marianne Egger de Campo (Berlin) reveals the neo-colonialist labor relations that prevail in such arrangements. Pia Kontos, Alisa Grigorovich, Alexis P. Kontos, Karen-Lee Miller (Toronto) call for dementia care that addresses the physical aspects of the self, arguing that artistic aids should be used first and foremost (such as dance, theater, music and, not least, clowning).
Readers are invited to see these four themes, and indeed the title of the book itself, in normative terms: the authors want to know what resources are available in our culture and society for making them dementia-inclusive - and they want to explore how these resources can be expanded and improved.
I would like to thank my colleagues Stella Noack, Nina Wolf, Yelena Wysling, Heinrich Grebe and Malte Völk for their assistance and support in organizing and running the congress and in copy-editing this book.
Zurich, spring 2018
Harm-Peer Zimmermann