1 - End-of-Life Care [Seite 1]
1.1 - Inhaltsverzeichnis [Seite 7]
2 - Vorwort [Seite 11]
3 - 1 Einfu?hrung - Lebensende, Sterben und End-of-Life Care [Seite 13]
4 - 2 Psychische Belastungsfaktoren im Sterbeprozess [Seite 17]
4.1 - 2.1 Symptomkontrolle in der End-of-Life Care [Seite 19]
4.2 - 2.2 Bedeutung von Persönlichkeitsfaktoren im Sterbeprozess [Seite 21]
4.3 - 2.3 Spezifische psychische Symptome und deren Kontrolle bei Sterbenden [Seite 22]
4.3.1 - 2.3.1 Schmerzen im Sterbeprozess [Seite 22]
4.3.2 - 2.3.2 Fatigue im Sterbeprozess [Seite 26]
4.3.3 - 2.3.3 Atemnot im Sterbeprozess [Seite 27]
4.3.4 - 2.3.4 Appetitlosigkeit, Kachexie und Durst im Sterbeprozess [Seite 30]
4.3.5 - 2.3.5 Übelkeit und Erbrechen im Sterbeprozess [Seite 31]
4.3.6 - 2.3.6 Ängste im Sterbeprozess: Todesangst und Sterbensfurcht [Seite 32]
4.3.7 - 2.3.7 Depressivität, depressive Episoden und Suizidgedanken im Sterbeprozess [Seite 35]
4.3.8 - 2.3.8 Antizipierte Trauer [Seite 37]
4.3.9 - 2.3.9 Verwirrtheit und Delir im Sterbeprozess [Seite 38]
4.4 - 2.4 Schmerz-, Depressions- und Angstdiagnostik [Seite 40]
4.5 - 2.5 Ausgewählte psychologische und soziale Aspekte in der End-of-Life Care [Seite 41]
4.5.1 - 2.5.1 Akzeptanz und Ru?ckzug [Seite 41]
4.5.2 - 2.5.2 Angehörige einbeziehen und unterstu?tzen [Seite 42]
4.5.3 - 2.5.3 Spu?rbarer Verfall [Seite 43]
4.5.4 - 2.5.4 Burnout-Risiko, Selbstfu?rsorge und Lebensende-Kompetenz in der End-of-Life Care [Seite 43]
5 - 3 Ethische Herausforderungen in der End-of-Life Care [Seite 45]
5.1 - 3.1 Behandlungsbegrenzung [Seite 45]
5.1.1 - 3.1.1 Begriffsklärungen [Seite 45]
5.1.2 - 3.1.2 Rechtslage und ethische Prinzipien [Seite 47]
5.1.3 - 3.1.3 Empfehlungen zum praktischen Vorgehen [Seite 49]
5.2 - 3.2 Ökonomische Aspekte [Seite 51]
5.3 - 3.3 Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken [Seite 53]
5.4 - 3.4 Palliative Sedierung [Seite 55]
6 - 4 Spirituelle und religiöse Aspekte in der End-of-Life Care [Seite 57]
6.1 - 4.1 Einleitung [Seite 57]
6.2 - 4.2 Begriffsklärungen: Religion und Spiritualität [Seite 62]
6.3 - 4.3 Anamnestische Aspekte im Reden u?ber Spiritualität [Seite 69]
6.4 - 4.4 Begleitung individueller Sterbeprozesse [Seite 72]
6.5 - 4.5 Vertrauensbildung am Lebensende [Seite 77]
6.6 - 4.6 Visionäres Erleben in Todesnähe [Seite 80]
6.7 - 4.7 Symbolische Kommunikation in der Todesstunde [Seite 82]
7 - 5 Philosophische und existenzielle Themen in der End-of-Life Care [Seite 87]
7.1 - 5.1 Existenzielle Themen im Sterbeprozess [Seite 87]
7.1.1 - 5.1.1 Beschäftigung mit dem Tod, der Endlichkeit und der verbleibenden Zeit [Seite 88]
7.1.2 - 5.1.2 Isolation [Seite 89]
7.1.3 - 5.1.3 Sinnlosigkeit [Seite 89]
7.1.4 - 5.1.4 Freiheit und schicksalhafte Bedingtheit [Seite 90]
7.2 - 5.2 Philosophische Gedanken fu?r die End-of-Life Care [Seite 91]
8 - 6 Rechtliche Aspekte in der End-of-Life Care [Seite 95]
8.1 - 6.1 Einleitung [Seite 95]
8.2 - 6.2 Informierte Einwilligung in die Behandlung [Seite 95]
8.2.1 - 6.2.1 Behandlungsentscheid [Seite 95]
8.2.2 - 6.2.2 Wer entscheidet? [Seite 97]
8.2.2.1 - 6.2.2.1 Der urteilsfähige Patient [Seite 97]
8.2.2.2 - 6.2.2.2 Shared Decision Making als Option? [Seite 98]
8.2.2.3 - 6.2.2.3 Der Patient durch die Patientenverfu?gung [Seite 98]
8.2.2.4 - 6.2.2.4 Die Vertretung in medizinischen Angelegenheiten [Seite 102]
8.2.2.5 - 6.2.2.5 Grenzen des Einzufordernden [Seite 104]
8.3 - 6.3 Sterbehilfe [Seite 104]
8.3.1 - 6.3.1 (Direkte) aktive Sterbehilfe [Seite 105]
8.3.2 - 6.3.2 Indirekte (aktive) Sterbehilfe [Seite 105]
8.3.3 - 6.3.3 Passive Sterbehilfe [Seite 105]
8.3.4 - 6.3.4 Suizidbeihilfe in der Schweiz [Seite 106]
8.3.4.1 - 6.3.4.1 Die Urteilsfähigkeit der sterbewilligen Person [Seite 107]
8.3.4.2 - 6.3.4.2 Sterben mit Natrium-Pentobarbital [Seite 107]
8.3.4.3 - 6.3.4.3 Keine Pflicht zur Suizidbeihilfe [Seite 108]
8.3.4.4 - 6.3.4.4 Sterbetourismus [Seite 108]
8.3.5 - 6.3.5 Suizidbeihilfe in Deutschland [Seite 108]
8.3.6 - 6.3.6 Suizidbeihilfe in Österreich [Seite 108]
8.4 - 6.4 Organtransplantation [Seite 109]
8.4.1 - 6.4.1 Lebendspende [Seite 109]
8.4.2 - 6.4.2 Postmortale Spende [Seite 110]
8.4.2.1 - 6.4.2.1 Einwilligungs- und Entscheidungslösung [Seite 110]
8.4.2.2 - 6.4.2.2 Widerspruchslösung [Seite 111]
8.4.2.3 - 6.4.2.3 Feststellung des Todes des Spenders [Seite 111]
8.4.3 - 6.4.3 Zuteilung der Organe [Seite 113]
8.4.4 - 6.4.4 Unentgeltlichkeit der Spende und Verbot des Organhandels [Seite 114]
8.4.5 - 6.4.5 Diskussionen um die Organspende [Seite 114]
8.4.5.1 - 6.4.5.1 Grundsätzliche Frage [Seite 114]
8.4.5.2 - 6.4.5.2 Anreize fu?r die Organspende [Seite 115]
8.4.5.3 - 6.4.5.3 Wechsel von der Einwilligungs- zur Widerspruchslösung [Seite 115]
8.4.5.4 - 6.4.5.4 Patientenverfu?gung und Organspende [Seite 115]
8.4.5.5 - 6.4.5.5 Kritik an der Todesfeststellung [Seite 116]
9 - 7 Klinische Ethik in der End-of-Life Care [Seite 117]
9.1 - 7.1 Grundideen der klinischen Ethik [Seite 117]
9.2 - 7.2 Konzepte und Haltungen [Seite 118]
9.3 - 7.3 Ethische Fallbesprechungen [Seite 120]
9.4 - 7.4 Illustration zu Unsicherheiten und Emotionen [Seite 121]
9.5 - 7.5 Werte, Normen, Berufsethik [Seite 124]
9.6 - 7.6 Hermeneutisch-narrative Ethik [Seite 125]
10 - Literaturverzeichnis [Seite 127]
11 - Herausgeber- und Autorenverzeichnis [Seite 141]
12 - Anhang [Seite 143]
12.1 - Progredienzangst-Fragebogen - Kurzform [Seite 144]
12.2 - Distress-Thermometer mit Belastungsliste [Seite 145]
12.3 - Sinnerfu?lltheit-Skala des Trierer Persönlichkeitsfragebogens [Seite 146]
12.4 - Schedule for Meaning in Life Evaluation [Seite 147]
13 - Sachwortverzeichnis [Seite 149]
|11|1 Einführung - Lebensende, Sterben und End-of-Life Care
Manuel Trachsel
End-of-Life Care wird oft in einem Atemzug mit Palliative Care genannt, obwohl es sich um zwei unterschiedliche Bereiche in der Patientenversorgung handelt.
End-of-Life Care versus Palliative Care
End-of-Life Care bezeichnet die Betreuung von Patienten am Lebensende. Palliative Care hingegen beschränkt sich nicht auf das Lebensende. Palliative Care ist der "Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen" (WHO, 2014). Er besteht im "Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art" (WHO, 2014).
Palliative Care ist also ein Ansatz für Personen mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung; von Lebensende ist in der Definition nicht die Rede. Palliative Care kann bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung parallel zu kurativen Ansätzen bereits früh zum Einsatz kommen. Beispiele sind chronisch obstruktive Lungenerkrankungen, verschiedene onkologische Erkrankungen oder Stoffwechselstörungen.
Sowohl für Laien als auch für Fachpersonen ist Palliative Care jedoch trotzdem oft stark mit der Sterbephase assoziiert.
Zentrale Elemente der Palliative Care
In Tabelle 1-1 werden zehn zentrale Elemente von Palliative Care aufgeführt, die bis auf einige wenige Punkte auch bei Patienten wichtig sind, die zwar an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, aber nicht unmittelbar am Lebensende stehen.
Tabelle 1-1: Zehn zentrale Elemente der Palliative Care (Quelle: modifiziert nach Ellershaw, 2013)
-
Diagnostizieren des Sterbens
- 2.
-
Kommunikation mit dem Patienten (wenn möglich) und immer mit den Angehörigen
- 3.
-
Spirituelle Begleitung, falls eine solche erwünscht ist
- 4.
-
Antizipatorische Verordnung und Gabe von Medikamenten zur Linderung von Symptomen wie Schmerzen, Atemwegssekretionen, Agitiertheit, Übelkeit, Erbrechen und Atemnot
- 5.
-
Regelmäßige Beurteilung, ob die klinischen Interventionen im Interesse des Patienten sind
- 6.
-
Regelmäßige Beurteilung der Hydratation einschließlich der Beurteilung, ob die Flüssigkeitszufuhr erhöht, reduziert oder gestoppt werden soll
- 7.
-
Regelmäßige Beurteilung der Ernährung einschließlich der Beurteilung, ob die Ernährungszufuhr erhöht, reduziert oder gestoppt werden soll
- 8.
-
Vollständige Diskussion des Pflege- bzw. Betreuungsplans mit dem Patienten und den Angehörigen
- 9.
-
Regelmäßige umfassende Neubeurteilung des Patienten
- 10.
-
Würdevolle und respektvolle Betreuung nach dem Tod
|12|End-of-Life Care
End-of-Life Care bezieht sich im Unterschied zu Palliative Care nur auf die letzte oder die allerletzte Lebensphase. Diese letzte Lebensphase endet mit dem Tod.
Wann beginnt das Lebensende?
Wie aber lässt sich bestimmen, wann die letzte Lebensphase beginnt? In diesem Buch wird von Lebensende gesprochen, wenn die verbleibende Lebenszeit von Menschen jeden Alters aller Voraussicht nach nur noch kurz ist. Aufgrund bestimmter Umstände, wie hohem Alter oder schwerer Erkrankung, wird der Eintritt des Todes wahrscheinlicher. Zeitlich lässt sich die Phase des Lebensendes jedoch nicht exakter bestimmen. Genaugenommen kann sie erst im Nachhinein bestimmt werden, wenn eine Person bereits gestorben ist.
Sterbephase
Das Lebensende im engeren Sinne - also die allerletzte Lebensphase - entspricht mehr oder weniger der Sterbephase. Diese kann als Übergangsphase vom Leben zum Tod gesehen werden, stellt aber noch einen Teil des Lebens dar und ist somit abzugrenzen vom Tod, bei dem das Leben per definitionem erloschen ist.
Wann beginnt die Sterbephase?
Auch wenn es - wie oben beschrieben - oft sehr schwierig zu bestimmen ist, wann das Lebensende und damit die Phase für die End-of-Life Care beginnt, so gibt es meist dennoch klinische Hinweise auf Prozesse, die während der letzten Tage vor dem Tod ablaufen. Bei Patienten zeigen sich meistens Veränderungen, die darauf hinweisen, dass die Phase des Sterbens eingetreten ist und der Patient aller Wahrscheinlichkeit nach nur noch Stunden oder Tage leben wird. Ein genauer Zeitpunkt, ab wann eine Person sich in dieser allerletzten Lebensphase befindet, kann jedoch nicht definiert werden.
Indikatoren für die Sterbephase
Die Sterbephase beginnt damit, dass die Funktion eines oder mehrerer lebenswichtiger Organe abnimmt oder sistiert, was sich in unterschiedlichen Symptomen und klinischen Indikatoren zeigt. Der Bewusstseinszustand von sterbenden Personen ändert sich von abnehmender Kontaktfähigkeit bis hin zum Bewusstseinsverlust.
"Der Aktivitätsgrad nimmt ab, Energie und Kraft sinken kontinuierlich, das Schlafbedürfnis nimmt zu, der Flüssigkeits- und Nahrungsbedarf nimmt ab und aufgrund der allgemeinen Muskelschwäche ändern sich auch Atmung und Bewegungsmuster. Es kommt zu Atempausen, Atemunregelmäßigkeiten, 'Rasseln' und fehlenden Schluckreflexen. Aufgrund der Muskelschwäche und der damit einhergehenden abnehmenden muskulären Reaktionen kommt es zudem zu Fehlhaltungen und Fehllagen, die teils starke Schmerzen verursachen. Weitere subtile Veränderungen wie Veränderungen des Geruchs, der Mimik oder der Haut wie die Facies hippocratica treten auf: fahle, blasse Haut, eingefallene Augen und Wangen, eine spitze Nase und ein hervorgeschobener Unterkiefer. Erfahrene Fachpersonen in der Palliative Care entwickeln ein Bauchgefühl für die Feststellung der Sterbephasen und können oft nicht oder nur ...
