3.2 Kommunikation mit an PNES Erkrankten: eine Herausforderung
Diagnosevermittlung: Oft bestehen in neurologischen (Akut-)Kliniken zeitlich begrenzte Rahmenbedingungen. Die Diagnose wird meist in einer regulären Visitensituation vermittelt, d.h., dass mehrere Ärzte um das Bett des Betroffenen stehen, oft in einem Mehrbettzimmer, in welchem andere Patienten anwesend sind und ggf. Pflegepersonal den Raum betritt und weitere Störungen auftreten. Meist ist die Visite nach 15 Minuten auch schon wieder vorbei. Es ist naheliegend, hier die Schwierigkeiten zu erkennen. Es verwundert nicht, dass Studien zeigen konnten, dass Neurologen Patienten mit funktionellen Körperbeschwerden als "schwierig" und "herausfordernd" einstufen [90]. Schließlich wird hier gefordert, einer Person, die unter Umständen seit Jahren mit einer neurologischen Diagnose lebt und von Ärzten mit entsprechenden Medikamenten versorgt wird, zu erklären, dass die Diagnose falsch ist und dass generell keine körperliche Erkrankung (sondern eine psychische Krankheit) vorliegt. Und dies soll unter zeitlichen, ökonomischen und strukturellen Bedingungen geschehen, die für diese Gesprächssituation nicht angelegt sind.
Relevanz für Behandlung und Prognose: Der Moment der Diagnosevermittlung ist jedoch sehr entscheidend für die weitere Behandlung und letztlich somit auch die Prognose der betroffenen Patienten. Es konnte in Studien belegt werden, dass die Anfallsfrequenz bei PNES-Patienten signifikant absank, wenn die erstbehandelnden Neurologen vor Übermittlung der Diagnose eine Schulung durchlaufen hatten und demnach kompetent und umfangreich über die Diagnose aufklärten [77].
Daher soll das vorliegende Kapitel dazu dienen, Neurologen für die Kommunikation mit PNES-Erkrankten zu sensibilisieren, und einen Leitfaden vermitteln, wie die Kommunikation mit den PNES-Betroffenen gestaltet werden kann, um deren Krankheitsverständnis und ihre Behandlungsmotivation und damit auch ihre Prognose zu verbessern.
Grundsätze für die Kommunikation: Im Folgenden werden wir einige grundlegende Aspekte der Kommunikation mit an PNES Erkrankten darlegen, um diese dann im Weiteren einzeln auszuführen. Folgende Grundsätze können für die Kommunikation mit PNES-Patienten formuliert werden:
A. Möglichst keine (negative) Bewertung der Symptome vornehmen. PNES-Patienten sind in Not, auch wenn sie nicht unmittelbar lebensbedroht sind.
B. Reflektieren, wenn Gefühle des "Genervtseins" im Kontakt mit PNES-Patienten aufkommen, und sich als Behandler bewusst emotional regulieren, d.h. nicht genervt reagieren.
C. Negativ-Aussagen bzgl. der Diagnose wie "Sie haben nichts" oder "Sie sind gesund" vermeiden. PNES-Patienten haben eine Krankheit, welche oftmals schwerer zu behandeln ist als z.B. eine Epilepsie.
D. Erläutern eines biopsychosozialen Erklärungsmodells, welches sowohl körperliche als auch psychologische und soziale Aspekte in die Erklärung mit einbezieht. Anregungen und Hinweise hierzu finden Sie im Modul "Erklärungsmodelle" (Kap. 5.2).
E. Stellen Sie - wenn vorhanden - Informationsmaterial zur Verfügung (Patientenbroschüren zum Download: https://psychosomatik.charite.de/forschung/stress_assoziierte_erkrankungen/funktionelle_neurologische_stoerungen/).
3.2.1 Punkte A und B: Unwillkürliche Entstehung der Symptome
In einem Vortrag auf dem Kongress der deutsch-österreichisch-schweizer Gesellschaft für Epileptologie (2018) zeigte die Wissenschaftlerin Selma Aybek ein Video, um die Vorstellung ihrer wissenschaftlichen Arbeit zur Erforschung der Ursachen funktionell-neurologischer Störungen einzuleiten. In diesem Video war eine Vogelmutter zu sehen, welche in der Nähe des Nests mit ihren Jungen auf dem Boden liegt und eine erstaunliche Szene inszeniert: Sie "tut so", als habe sie sich den Flügel verletzt und schlägt unkoordiniert um sich, während ihr Rumpf seltsam starr erscheint. Dieses Video zeigt ein Phänomen, welches offenbar generell bei Vögeln beobachtet werden kann. Es wird als "Verleiten" bezeichnet und stellt eine Art Notfallprogramm dar, mit dem Bodenfeinde (also potenziell auch Menschen) vom Nest abgelenkt werden sollen. Das Elterntier entfernt sich dabei vom Nest und lockt den Eindringling fort [12]. Der Altvogel zieht also die Aufmerksamkeit des Feindes durch Vortäuschung von Verletzungen auf sich und lockt diesen durch Auslösung des Beutefangverhaltens (da er als Verletzter eine leichte Beute darstellt) vom Nest fort, um letztlich seine Brut zu schützen [12].
Interessant ist hierbei der folgende Aspekt: Das vorgetäuschte verletzte Verhalten wirkt sogar bei einem Vogel in dem im Vortrag gezeigten Video "vorgespielt" - obwohl ein Vogel selbst ja durch die fehlende Selbstbewusstheit nicht in der Lage ist, vorsätzlich (also mit bewusst hinterlistiger Absicht) etwas vorzutäuschen. Es handelt sich hier um ein unbewusst ablaufendes Schutzprogramm, das letztlich in einer Stresssituation, nämlich der Abwendung von Bedrohung der eigenen Brut, automatisch abläuft.
Schutzmechanismus: Ähnlich wie bei dem gezeigten Vogel kann man sich - sehr vereinfacht und sicherlich wissenschaftlich nicht untermauert - die Situation bei PNES-Patienten vorstellen: Auch wenn es teilweise bei der Beobachtung dissoziativer Anfälle so wirken kann, als würden die Patienten bewusst etwas vortäuschen, so ist doch zunächst wichtig, dass es sich hier nicht um eine bewusste Vortäuschung handelt, sondern um ein automatisch ablaufendes Schutzprogramm des Gehirns (bzw. des Körpers), welches in Momenten von größtem innerem Stress eingeleitet wird. Das Symptom wirkt "gemacht" oder "gespielt", aber wichtig ist: Die Patienten handeln aus einer tief sitzenden Not heraus. Sie haben in diesem Moment keine anderen "Werkzeuge" in ihrem Repertoire an kommunikativen Techniken, als über das Körpersymptom in Kontakt zur Umwelt zu treten. Letztlich ist das Körpersymptom ein ähnlich instinktiver Schutzmechanismus zur Abwendung der massiven (inneren wie äußeren) Bedrohungen, die den Patienten selbst nicht bewusst sind.
Stephen Porges hat mit seinen Forschungen zur Polyvagal-Theorie nachgewiesen, dass neben den bekannteren autonomen Bereitstellungsreaktionen von Mobilisation (Kampf, Flucht), sozialem Engagement (Augenkontakt, Kommunikation) auch eine dritte über das autonome Nervensystem vermittelte Reaktionsmöglichkeit besteht: der "Totstellreflex", welcher einer dissoziierten Immobilisation entspricht [86].
Wenn man sich diesen (vereinfachten) Sachverhalt vor Augen führt, dann fällt es sicher leichter, mit Betroffenen zu kommunizieren, denn man kann das im ersten Eindruck vorgetäuschte Verhalten als einen Ausdruck einer existenziellen inneren Bedrohung verstehen. Hierdurch wird das Geschehen besser verständlich, bzw. man kann den Krankheitswert des Geschehens anerkennen, auch wenn letztlich keine organisch bedingte körperliche Ursache vorliegt.
Merke
PNES-Patienten spielen ihre Anfälle nicht bewusst vor, sondern diese entstehen aus einer großen Not heraus. PNES-Patienten haben im Moment des Anfalls keine anderen kommunikativen Werkzeuge parat, mit der Umwelt in Kontakt zu treten.
3.2.2 Punkte C, D und E: Stigma "psychisch"
Häufig erleben PNES-Patienten es als irritierend oder sogar als verletzend, wenn man ihre Beschwerden als "psychisch" bezeichnet. Es kommt nicht selten im Arzt-Patienten-Gespräch zu der Diskussion um die Körperlichkeit der Symptome: Patienten erleben die Bezeichnung "psychisch" oft als gleichwertig mit "eingebildet". Sie fühlen sich in ihren realen körperlichen Beschwerden nicht gesehen und/oder nicht ernst genommen. Dies kann zu unangenehmen Diskussionen führen, in welchen sich dann wiederum auch die behandelnden Ärzte unwohl fühlen. Denn wenn tatsächlich keine organische Ursache vorliegt, weshalb ist es dann gerade für diese Patienten so schwierig, eine psychische Ursache der körperlichen Beschwerden zumindest in Betracht zu ziehen? Ist es nicht sogar eine Entlastung zu wissen, dass man keine schwerwiegende körperliche Erkrankung hat, sondern "nur" eine psychische Problematik, die sich körperlich auswirkt?
Entstehung dissoziativer Störungen: Im Kontext dieser Schwierigkeiten ist es hilfreich, sich noch einmal die Konzepte zur Ätiologie dissoziativer Störungen vor Augen zu führen: Wie oben beschrieben, geht man bei psychogenen Reaktionen davon aus, dass eine Art automatisches "Schutzprogramm" im Gehirn abläuft, welches in bedrohlichen Situationen eine Reizabschirmung bewirken soll. Bei den bedrohlichen Situationen handelt es sich initial oft um externe Bedrohungen, wie z.B. aversive frühe Lebenserfahrungen. Allerdings entkoppelt sich der Mechanismus im Verlauf von den real im Externen entstehenden Bedrohungen und verlagert sich bei Entstehung einer dissoziativen Störung zunehmend in ein Problem innerer Bedrohung um. Das bedeutet, dass bei einer dissoziativen Erkrankung nicht mehr bei jedem Anfall ein äußerer Trigger für Stress/Bedrohung klar erkennbar ist, sondern ein geringer äußerer Trigger oftmals schon reicht, um eine innere Bedrohung auszulösen, vor welcher sich der Mensch dann automatisch zu schützen versucht.
Offenbar ist in...
