1 - Inhaltsverzeichnis, Geleitwort Andreas Heller, Geleitwort Angelika Maucher, Vorwort [Seite 7]
2 - Einleitung [Seite 19]
3 - 1 Entwicklungen der Augsburger SAPV-Seelsorge [Seite 25]
3.1 - 1.1 Spirituelle Begleitung [Seite 27]
3.1.1 - 1.1.1 Position 1 der SAPV-Seelsorge [Seite 27]
3.1.2 - 1.1.2 Position 2 der SAPV-Seelsorge [Seite 29]
3.1.3 - 1.1.3 Position 3 der SAPV-Seelsorge [Seite 30]
3.2 - 1.2 Seelsorgerische Netzwerkarbeit [Seite 35]
3.2.1 - 1.2.1 Position 4 der SAPV-Seelsorge [Seite 35]
3.2.2 - 1.2.2 Position 5 der SAPV-Seelsorge [Seite 37]
3.3 - 1.3 Interprofessionelle Teamarbeit [Seite 38]
3.3.1 - 1.3.1 Position 6 der SAPV-Seelsorge [Seite 38]
3.3.2 - 1.3.2 Position 7 der SAPV-Seelsorge [Seite 43]
3.4 - 1.4 Bildungsarbeit und Forschung [Seite 45]
3.4.1 - 1.4.1 Position 8 der SAPV-Seelsorge [Seite 45]
3.4.2 - 1.4.2 Position 9 der SAPV-Seelsorge [Seite 47]
4 - 2 Seelsorgliche Fallvorstellungen [Seite 49]
4.1 - 2.1 Wer ist für mich da? [Seite 51]
4.1.1 - 2.1.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 51]
4.1.2 - 2.1.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 53]
4.2 - 2.2 Wovon bin ich überzeugt? [Seite 53]
4.2.1 - 2.2.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 53]
4.2.2 - 2.2.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 55]
4.3 - 2.3 Wer bin ich? [Seite 55]
4.3.1 - 2.3.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 55]
4.3.2 - 2.3.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 57]
4.4 - 2.4 Was sind meine Werte? [Seite 57]
4.4.1 - 2.4.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 57]
4.4.2 - 2.4.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 59]
4.5 - 2.5 Was ist los mit mir? [Seite 59]
4.5.1 - 2.5.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 59]
4.5.2 - 2.5.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 60]
4.6 - 2.6 Wie kann ich mich mit Dir versöhnen? [Seite 61]
4.6.1 - 2.6.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 61]
4.6.2 - 2.6.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 62]
4.7 - 2.7 Was gibt mir Kraft? [Seite 62]
4.7.1 - 2.7.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 62]
4.7.2 - 2.7.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 63]
4.8 - 2.8 Wie soll ich stellvertretend entscheiden? [Seite 64]
4.8.1 - 2.8.1 Seelsorgliche Erzählung [Seite 64]
4.8.2 - 2.8.2 Spirituelle Kernfragen [Seite 66]
5 - 3 Spirituelle Fatigue [Seite 67]
5.1 - 3.1 Der Begriff [Seite 68]
5.2 - 3.2 Spirituelle Fatigue [Seite 69]
5.3 - 3.3 Deutung [Seite 73]
5.3.1 - 3.3.1 Heilende und versöhnende Müdigkeit [Seite 73]
5.3.2 - 3.3.2 Schlaf und Nacht: Wandlung und Veränderung [Seite 75]
5.3.2.1 - 3.3.2.1 Kunst und Kultur [Seite 75]
5.3.2.2 - 3.3.2.2 Natur und Schöpfung [Seite 77]
5.3.2.3 - 3.3.2.3 Märchen und Mythen [Seite 78]
5.3.2.4 - 3.3.2.4 Biblische und christliche Impulse [Seite 78]
5.3.3 - 3.3.3 Die Müdigkeit beweinen [Seite 80]
5.3.3.1 - 3.3.3.1 Akedia - seelische Gefühllosigkeit [Seite 80]
5.3.3.2 - 3.3.3.2 Trost und Trostlosigkeit [Seite 82]
5.4 - 3.4 Zusammenfassung [Seite 83]
6 - 4 Drei Perspektiven [Seite 85]
6.1 - 4.1 Körperliche Symptome und spirituelle Anteile [Seite 86]
6.2 - 4.2 Seelsorgliche Begleitungsnarrative [Seite 88]
6.3 - 4.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 90]
7 - 5 Seelsorgliche Fallreflexion [Seite 91]
7.1 - 5.1 Wer ist für mich da? [Seite 92]
7.1.1 - 5.1.1 Symptom - Auszehrung (Kachexie) [Seite 92]
7.1.2 - 5.1.2 Spirituelle Symbolisierungen [Seite 93]
7.1.3 - 5.1.3 Interprofessionalität - Nähe und Distanz [Seite 96]
7.2 - 5.2 Wovon bin ich überzeugt? [Seite 98]
7.2.1 - 5.2.1 Spirituelle Fatigue? [Seite 98]
7.2.2 - 5.2.2 Zulassen und Würdigung der Lebensmüdigkeit [Seite 100]
7.2.3 - 5.2.3 Aktive Lebensbeendigung [Seite 101]
7.3 - 5.3 Wer bin ich? [Seite 102]
7.3.1 - 5.3.1 Agitation (Unruhe) [Seite 102]
7.3.2 - 5.3.2 Lebens-Weg-Navigationen [Seite 104]
7.3.3 - 5.3.3 Kämpfen bis zuletzt [Seite 109]
7.4 - 5.4 Was sind meine Werte? [Seite 110]
7.4.1 - 5.4.1 Übelkeit (Nausea) [Seite 110]
7.4.2 - 5.4.2 Wertvorstellungen [Seite 111]
7.4.3 - 5.4.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 113]
7.5 - 5.5 Was ist los mit mir? [Seite 114]
7.5.1 - 5.5.1 Terminale Unruhe [Seite 114]
7.5.2 - 5.5.2 Mittragen und Dasein [Seite 115]
7.5.3 - 5.5.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 118]
7.6 - 5.6 Wie kann ich mich mit Dir versöhnen? [Seite 119]
7.6.1 - 5.6.1 Atemnot (Dyspnoe) [Seite 119]
7.6.2 - 5.6.2 Versöhnung und Vergebung [Seite 122]
7.6.3 - 5.6.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 125]
7.7 - 5.7 Was gibt mir Kraft? [Seite 126]
7.7.1 - 5.7.1 Schmerz (Total Pain) [Seite 128]
7.7.2 - 5.7.2 Von Träumen sprechen [Seite 128]
7.7.3 - 5.7.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 131]
7.8 - 5.8 Wie soll ich stellvertretend entscheiden? [Seite 132]
7.8.1 - 5.8.1 Ambivalenz beim Wachkoma (Vegetativer Status) [Seite 132]
7.8.2 - 5.8.2 Schuldig sein und werden: Dilemmata [Seite 135]
7.8.3 - 5.8.3 Interprofessionelle Herausforderungen [Seite 139]
8 - 6 Palliativmedizinische Reflexion [Seite 141]
8.1 - 6.1 Die Rolle der SAPV-Seelsorge [Seite 142]
8.1.1 - 6.1.1 Spiritual Care Definition [Seite 142]
8.1.2 - 6.1.2 Interprofessionalität - eine gemeinsame Sprache finden [Seite 144]
8.1.3 - 6.1.3 Zur Profession: SAPV-Seelsorge [Seite 146]
8.2 - 6.2 Seelsorgliches Handeln [Seite 149]
8.2.1 - 6.2.1 Kernfragen in der seelsorglichen Begleitung [Seite 149]
8.2.2 - 6.2.2 Formen seelsorglicher Arbeit [Seite 151]
8.2.2.1 - 6.2.2.1 Das Unsagbare unsagbar lassen [Seite 151]
8.2.2.2 - 6.2.2.2 Mit-Kämpfen und Mit-Annehmen [Seite 152]
8.2.2.3 - 6.2.2.3 Vorgezogene Trauer - Symbole und Rituale [Seite 153]
8.2.2.4 - 6.2.2.4 Zum Umgang mit Schuld und Schuldfragen [Seite 153]
8.2.2.5 - 6.2.2.5 Begehnisse und Begegnungen [Seite 154]
8.2.3 - 6.2.3 Grenzen seelsorglicher Arbeit [Seite 155]
8.3 - 6.3 Spirituelle Fatigue [Seite 156]
8.3.1 - 6.3.1 Sterbehilfe und Lebensmüdigkeit [Seite 156]
8.3.2 - 6.3.2 Total Pain und Spirituelle Fatigue [Seite 158]
9 - Anhang: Ergänzende Materialien [Seite 161]
9.1 - Spiritual Care und Seelsorge in der Hospiz- und Palliativversorgung [Seite 163]
9.2 - Seelsorge und Spiritual Care [Seite 165]
9.3 - Erklärung zur aktiven Sterbehilfe und ärztlich assistiertem Suizid [Seite 169]
9.4 - Vereinbarung zum Umgang mit assistiertem Suizid und/oder suizidalen Patient(inn)en (AHPV, 2018) [Seite 171]
9.5 - Stellenbeschreibung SAPV-Seelsorge Augsburg [Seite 174]
9.6 - Schema seelsorglicher Einzelfallevaluation [Seite 177]
10 - Autoren-, Literatur-, Sachwort und Abbildungsverzeichnis [Seite 179]
|17|Einleitung
Schwerstkranke Menschen sind in ihrer letzten Lebenszeit zumeist mit zunehmender und oft belastender Schwäche, Müdigkeit und Erschöpfung konfrontiert. Der medizinische Fachbegriff dafür lautet "Fatigue". Fatigue ist aber nicht nur eine leiblich-körperliche Erfahrung, sondern auch die Seele und der Geist können sich müde und erschöpft fühlen, lebensmüde manchmal, zu Tode erschöpft, unendlich schwach. Das kann so tief gehen, dass am Lebensende die bisher tragende spirituelle Praxis ins Leere zu fallen droht oder die Sinnbilder des Lebens in Scherben zerspringen. Der Begriff "Spirituelle Fatigue" legt sich nahe. Oft, wenn in den seelsorglichen Begegnungen und auch im regelmäßigen interprofessionellen palliativen Austausch von Schwäche, Erschöpfung, Müdigkeit die Rede war, kam dem Autor diese "Spirituelle Fatigue" in den Sinn. Von dieser Wortverbindung sensibilisiert bildete sich die Vermutung, dass die spirituellen Ursachen und Anteile von körperlichen Symptomen wie Übelkeit, Atemnot oder Unruhe gerade am Lebensende stärker in den Blick zu nehmen sind.
Der Austausch mit Kolleginnen und Kollegen in den letzten Jahren hat solche Überlegungen teils relativiert, insgesamt aber bestätigt: Wenn Palliativ-Seelsorge als Spiritual Care den ganzen Menschen, mit Leib und Seele, Geist und Körper meint, dann ist für die Verdeutlichung des spezifischen Auftrags der Palliativseelsorge und für die interprofessionelle Verständigung mit den anderen palliativen Berufsgruppen die vertiefte Frage nach der spirituellen Dimension von körperlicher Symptomatik wichtig und richtig. Wie und wo die wechselseitige Durchwirkung von Leiblichem und Spirituellen und die dabei notwendige Unterscheidung von Körperlichem und Seelischem sprachlich fassbar wird, sich gleichsam "kristallisiert", und sich in der palliativen Versorgung, in der seelsorglich-spirituellen Begleitung und im interprofessionellen Miteinander auswirkt, das wird im Folgenden versucht zu zeigen. Einen wesentlichen Beitrag dazu verdanken die Verfasser dem Augsburger Klinikseelsorger Michael Saurler. Manche der Gedanken dieses Buches haben im jahrelangen Austausch und Gespräch mit ihm ihre Formung erfahren.
Der Kontext ist die relativ junge Versorgungsform der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Die SAPV wurde 2007 als Leistungsanspruch gesetzlich Krankenversicherter im Sozialgesetzbuch V verankert (§ 37b in Verb. m. § 132 d SGB V). Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung gemäß § 37b SGB V (SAPV) dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung oder in stationären Pflegeeinrichtungen (§ 72 Abs. 1 des Elften Buches Sozialgesetzbuch - SGB XI, Fassung vom 20.12.2007) zu ermöglichen. In den folgenden Jahren wurde diese flächendeckend in Deutschland eingeführt und steht nun in unterschiedlichen Praxis- und vielfältigen Vertragsmodellen nahezu an allen Orten als Ergänzung zur Regelversorgung zur Verfügung.
Ein erster Versuch, die Rolle der Seelsorge in der SAPV zu beschreiben, liegt im Positions|18|papier vor, das die Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.V im Jahr 2014 veröffentlichte. In neun Positionen werden dort "konzeptionelle Gedanken zur SAPV-Seelsorge" entwickelt und erläutert. Das daraus erwachsene Buch "Ein 'Andersort' der Seelsorge (Schregle et al., 2014; Abk. im Folgenden: Ein 'Andersort' der Seelsorge) versucht Antworten zu geben auf die Frage, ob und wie hauptamtliche Seelsorge ihren Platz in SAPV-Teams finden kann, aber nicht nur dort, sondern darüber hinaus im weiteren Feld der ambulanten Palliativseelsorge. Dieses Buch fand Verbreitung, löste Resonanz aus, weckte teils lebhafte und heftige Kritik, scheint aber auch hilfreiche Impulse zu geben.
Von daher kam von Eckhard Eichner, dem Vorsitzenden der Augsburger Hospiz- und Palliativversorgung e.?V. (AHPV) und ärztlichem Leiter des Augsburger SAPV-Teams, der Anstoß zu diesem zweiten gemeinsamen Buch. Es soll die teaminterne wie externe Auseinandersetzung über das Tätigkeitswort 'seelsorgen' in der SAPV auf Basis der in den letzten Jahren gemachten Erfahrungen in der Augsburger Palliativversorgung weiterführen.
Wie in "Ein Andersort der Seelsorge" entstanden auch diese Überlegungen mitten im Fluss der praktischen Arbeit:
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aus der eigenen arbeitstäglichen Reflexion und schriftlichen Dokumentation,
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aus der interprofessionellen Kommunikation im SAPV-Team, informell und formell (Supervisionen, Teambesprechungen),
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aus Bildungskursen für Ärzte und Pflegende und deren Reflexion,
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aus AHPV-Veranstaltungen und deren Auswertung,
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aus Vorgaben der Deutschen Bischofskonferenz (DBK) und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP),
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aus den Arbeitskreistreffen von Seelsorger/Innen während und nach der Erstellung des Augsburger Rahmenkonzepts für Hospizarbeit und Palliativversorgung (Eichner, 2016),
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aus lokalen und regionalen Seelsorgekonferenzen sowie
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aus kollegialem seelsorglichem Austausch.
Auf der Basis von acht Fallbeispielen aus der Praxis und der Perspektive der Augsburger SAPV-Seelsorge sollen Möglichkeitsräume ambulanter palliativer Seelsorge, aber auch ihre Grenzen und Probleme deutlich werden. Daraus ergibt sich der Aufbau des Buches.
Das erste Kapitel ruft die neun Positionen aus dem Jahr 2014 in Erinnerung und ergänzt sie um Entwicklungen und Erfahrungen der letzten Jahre.
Im zweiten Kapitel geht es um das "Seelsorgen" selbst, konkretisiert an acht Fallvorstellungen und in drei Schritten. Zu Beginn steht eine kurze palliative Patientenvorstellung, die interprofessionell und interdisziplinär tragfähig ist und einen ganzheitlichen Blick auf die Not und die Bedürfnisse des schwerstkranken und sterbenden Menschen ermöglicht. Danach werden seelsorglich-spirituelle Begleitungsverläufe im Kontext der SAPV-Versorgung erzählt. Schließlich wird versucht, spirituelle Kernfragen der jeweiligen Begleitung herauszuarbeiten, die Hinweise geben auf den Bedarf an hauptamtlicher Seelsorge und deren jeweiligen Auftrag.
Das dritte Kapitel stellt den Begriff "Spirituelle Fatigue" vor. Wie bereits erwähnt waren seelsorgliche und interprofessionelle Gespräche, Vorträge und Reflexionen über das Verhältnis zwischen Schwäche, Müdigkeit, Erschöpfung (Fatigue) und "Spiritualität" ein ursprünglicher und beständig wirkender inspirierender Impuls zu diesem Buch. Die Wortverbindung "Spirituelle Fatigue" war eine wichtige Spur für die Vor-Auswahl der Fallbeispiele. In allen Fallbeispielen spielt die "Fatigue" eine Rolle. So werden hier systematische Überlegungen über das Verhältnis von "Fatigue" und "Spiritualität" vorgestellt.
Das vierte Kapitel stellt drei Blickwinkel vor, wie - auf dem Hintergrund der "Spirituellen Fatigue" - die Fallbeispiele des zweiten Kapitels gezielt betrachtet und reflektiert werden sollen. Wie "spotlights", Scheinwerfer im The|19|ater oder Film, die das Licht bündeln, sollen sie die Aufmerksamkeit leiten. Diese sind:
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Das Wechselspiel zwischen körperlicher Symptomatik und deren spirituellen Anteilen
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Die spezifische Rolle und das aktive Handeln der seelsorglich-spirituellen Begleitung
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Die interprofessionellen Herausforderungen
Im fünften Kapitel werden die acht Fallbeispiele des zweiten Kapitels im Licht der im vierten Kapitel vorgestellten "Blickwinkel" noch einmal bedacht.
Zum Ersten geht es um das Verhältnis von Körper und Seele. Im Fokus stehen die körperlichen "Symptome" der Betroffenen wie Schwäche ("Fatigue"), Auszehrung...
