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Lichtblicke und dunkle Stunden

Ich fuhr zusammen mit Tobias nach München. Elisabeth blieb mit unseren Mädchen zu Hause. Es war schwer genug für die beiden, dass ein Elternteil immer bei Tobi im Krankenhaus war. Sie sollten nicht auf beide Eltern verzichten müssen. Wenn Elisabeth einmal wegmusste, konnten die Mädchen glücklicherweise bei ihrer Oma bleiben, an der sie sehr hingen. Oma Elisabeth hatte selbst fünf Kinder großgezogen und zu diesem Zeitpunkt bereits 24 Enkel - Hetty und Lotte hätten also nicht besser versorgt sein können. Trotzdem war es nicht einfach, dass die Familie nun länger getrennt sein sollte.

In München angekommen, empfing mich Professor Belohradsky sehr schnell. Nachdem er mich begrüßt hatte, nahm ich ihm gegenüber Platz. »Wissen Sie«, begann er das Gespräch, »in einem Fall wie dem Ihres Sohnes ist das Gebet das Wichtigste.«

Ich sah ihn überrascht an. »Gebet ist für uns sehr wichtig«, sagte ich.

Er lächelte mir aufmunternd zu. Was für ein Geschenk, dass Tobis Ärzte beide gläubige Menschen sind, dachte ich in diesem Moment, denn auch Dr. Armann hatte uns bereits versichert, dass er für uns betete. Zwei Männer, die mit uns um Tobis Leben kämpften - und die wussten, dass sie es nicht allein in der Hand hatten, was passierte, dass es jemanden gab, der größer ist als wir. Jemand, der es gutmachen konnte.

Ich fühlte mich bei Professor Belohradsky sofort gut aufgehoben. Er nahm sich Zeit für mich und meine Fragen und Sorgen. Unser Kinderarzt hatte ihm bereits die Krankenakte sowie alle weiteren nötigen Unterlagen zukommen lassen, trotzdem ließ er sich von mir noch einmal alles berichten, was seit der Geburt unseres Jüngsten passiert war. Dabei machte er sich sorgfältig Notizen. Anschließend fasste er zusammen, was er aus Tobis Akten und von den Ärzten erfahren hatte, bei denen unser Sohn bisher in Behandlung war. Dann erklärte er mir seine Vermutung und die weitere Vorgehensweise.

»Herr Roller, wir werden ein Expertenteam bilden, dem Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen angehören. Ich selbst werde die Leitung übernehmen. Wir werden uns regelmäßig über den Verlauf von Tobias' Krankheit und die Untersuchungsergebnisse austauschen und über die Behandlungsmöglichkeiten beraten. Ich will allerdings ganz ehrlich zu Ihnen sein«, sagte er und sah mich ernst an. »Der Fall Ihres Sohnes ist sehr kompliziert. Ich kann Ihnen nichts versprechen. Wir werden unser Möglichstes tun, aber der Ausgang ist ungewiss.«

Das laute Piepen der Ernährungspumpe holt mich unerwartet wieder aus meinen Erinnerungen in die Gegenwart. Schnell gehe ich die wenigen Schritte vom Schlafzimmerfenster zum Bett. Ich richte den abgeknickten Schlauch. Tobi wacht dabei auf.

»Bist du nicht müde, Papa?«, murmelt er leise.

»Doch, Tobi-Schatz, ich bin auch müde.« Ich lächle ihn liebevoll an.

»Dann musst du dich aber hinlegen. Du kannst ja nicht im Stehen schlafen!«, grinst Tobi schelmisch und ein wenig wacher. Ich muss lachen und lege mich neben ihn. Tobi kuschelt sich an mich. Ich küsse ihn auf den Kopf und streiche ihm übers Haar.

»Siehst du, Papa, wenn ich mit dir kuschle, kannst du viel besser schlafen«, sagt Tobi überzeugt. Während er wieder einschläft, hält er meine Hand. Meine Erinnerungen kehren zurück zu unserer ersten Zeit in der Münchner Klinik. Schon damals waren wir immer an seiner Seite. Und bereits in dieser frühen Zeit seiner Kindheit wurde schnell klar, dass unser Junge ein echter Kämpfer war, der nicht einfach aufgeben würde.

Nach meinem Gespräch mit dem Münchner Professor rief ich Elisabeth an und erzählte ihr alles. Wir entschieden, dass immer einer von uns für zwei Wochen bei Tobias bleiben würde. Ich würde die ersten beiden Wochen in München sein, dann würden wir tauschen. Und auch wenn der Ausgang, wie Professor Belohradsky sagte, ungewiss war, gab es immer wieder kleine Lichtblicke. In der ersten Woche meinte einer der Ärzte, nachdem er zu einer Behandlung in Tobis Zimmer war: »Man sieht einem Kind an, ob es eine Chance hat, zu überleben. Einige der Kleinen wirken müde und kraftlos. Aber Ihr Tobias ist ein kleiner Kämpfer. Wenn es einer schafft, dann er!« Und Tobias war wirklich ein Kämpfertyp. Er hielt sich mit aller Kraft an seinem kleinen Leben fest. Trotz seines Alters schien er jetzt schon das Beste aus den Momenten zu machen, in denen es ihm einigermaßen gut ging.

Das Blutabnehmen war ein perfektes Beispiel dafür. Wie schon in Tübingen musste bei ihm auch in München täglich Blut abgenommen werden. Seine kleinen Venen waren sowieso schon stark in Mitleidenschaft gezogen worden und die neue Belastung machte es nicht besser. Täglich dauerte die Prozedur länger. Man merkte Tobi an, dass er dabei Schmerzen hatte, denn er schrie meistens wie am Spieß. Mir zerriss es jedes Mal das Herz. Ich konnte nichts tun, als ihm beruhigend über den Kopf zu streichen.

An einem Tag versuchten die Ärzte eine halbe Stunde lang, genügend Blut aus seinem kleinen Körper zu bekommen, damit alle nötigen Tests vorgenommen werden konnten. Ich wünschte mir so sehr, dass mein Junge diese Quälerei nicht mehr durchmachen müsste. Nach dieser schier endlosen halben Stunde war Tobi feuerrot im Gesicht und so erschöpft, dass er sich kaum noch bewegen konnte. Doch sobald die Kanüle gezogen und der Stich versorgt war, beruhigte er sich und begann, die Ärzte anzulächeln. Denen merkte man an, dass es auch für sie eine besondere Situation war. Tobis Lächeln war wie ein Sonnenstrahl, in dessen Licht die Anspannung, das Mitleid und die Erschöpfung schwanden. Und er brachte Sonnenschein auf die Station, über der trotz aller ärztlichen Erfolge doch immer eine ernste Atmosphäre lag.

Die Tage auf der Station waren lang. Tobias lag in einem Isolierzimmer am Ende des Flures, um ihn vor Infektionen zu schützen. Das einzige kleine Fenster im Zimmer war mit einem Fliegengitter aus Metall verschlossen, durch das man eigentlich nichts sah. So kamen zwar keine Insekten herein, für Elisabeth und mich bedeutete das allerdings auch, nicht einmal aus dem Fenster schauen zu können. Derjenige von uns, der gerade im Krankenhaus bei Tobi war, verbrachte den Tag sitzend oder stehend an seinem Bett. Da unser elf Monate alter Sohn sich noch nicht selbst helfen konnte, versuchten wir, ihm die Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Wenn er wach war, sprachen wir mit ihm oder streichelten ihm über den Kopf. Dann strahlte er uns unter seinen langen Wimpern an und lächelte. Gerade in diesen gleichförmigen und tristen Tagen war das wie ein Energieschub für uns.

Das Essen war leider eines der größeren Probleme, da Tobi nicht viel bei sich behielt. Deshalb fütterten wir ihn immer wieder und taten unser Bestes, um ihm seinen Brei in irgendeiner Weise schmackhaft zu machen. Der Versuch, ihn über eine Nasensonde mit sehr kalorienreicher Nahrung zu versorgen, scheiterte leider, weil Tobi auch diese nach kurzer Zeit wieder erbrach. Die Tücher, die wir unterlegten, mussten vorher und nachher gewogen werden, damit wir feststellen konnten, wie viel er wirklich im Magen behalten hatte. Es war nie viel.

Die Ärzte entschieden sich schließlich dafür, ihm eine PEG-Sonde zu legen: eine Magensonde, über die Spezialnahrung direkt in seinen Magen gelangen konnte. Dieser flüssige Nahrungsbrei war so zusammengesetzt, dass er nicht erst verdaut werden musste und die Nährstoffe schnell ins Blut gingen. Gleichzeitig mit der PEG-Sonde wurde außerdem ein Hickman-Katheter eingesetzt - ein Zugang, über den Blutabnahme und Infusionen stattfanden, ohne dass Tobi jedes Mal gestochen werden musste. Zumindest diese Hoffnung hatte sich erfüllt.

Mehrmals am Tag telefonierte ich mit Elisabeth und den Mädchen. Die beiden erzählten in ihrer kindlichen Unbekümmertheit, was sie im Kindergarten, mit Mama oder Oma erlebt hatten. Ich erzählte ihnen dafür von Tobi. Die ganze Schwere der Situation hielten wir so gut wie möglich von ihnen fern. Als wir sie einmal fragten, weswegen Tobi im Krankenhaus wäre, schaute Lotte uns mit großen Augen an und antwortete dann überzeugt: »Schnupfen!«

Trotzdem litten unsere Töchter unter der Trennung, die wir als Familie durchmachen mussten, so tapfer sie auch waren. Bei den Telefongesprächen mit Elisabeth oder mir fragten sie immer, wann wir nach Hause kämen. Am schwersten war es für Charlotte. Henriette ging schon in den Kindergarten, ihr Tagesablauf änderte sich also nicht so gravierend. Doch Lotte war die ganze Zeit zu Hause. Wenn Elisabeth bei den Mädchen war, ging es noch einigermaßen, da sie die ganze Zeit bei ihnen blieb.

Ich hingegen war im Büro. Und wenn ich länger arbeiten musste, weil ich noch eine Sitzung oder Abendveranstaltung hatte, holte ich meine schlafenden Töchter bei meiner Mutter oder meinem Bruder ab. Ich trug sie dann nach Hause. Wie oft weinten sie sich in den Schlaf, wenn ich zu spät kam. Jedes Mal, wenn meine Mutter oder meine Schwägerin davon erzählten, fühlte ich einen Stich. Aber ich musste doch schließlich irgendwann arbeiten. Meinem schlechten Gewissen half das allerdings nicht wirklich. Denn die Zeit, die ich an Tobis Krankenbett verbrachte, war nicht durch die Arbeit begrenzt. Zeit, die den Mädchen fehlte. Zeit, die ich nicht besser aufteilen konnte, weil ich einfach nicht wusste, wie ich es sonst hätte tun sollen. Die Mädchen durften immerhin mit im Elternbett schlafen. Es war so wichtig für sie, das merkte ich. Und ich wollte, dass sie spürten, wie wichtig sie für mich...