Por qu mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? Qu hemos hecho mal? Podramos haber hecho algo m?s para impedirlo? Qu expectativas y calidad de vida le esperan? Qu se sabe de esa enfermedad rara? Hay algn cientfico investig?ndola y desarrollando algn tratamiento? Tiene cura? Si decidiramos tener m?s hijos existira la posibilidad de que tambin nazcan con la misma enfermedad?El libro est? escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparicin de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasar? a girar alrededor de esa enfermedad rara.
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ISBN-13
978-84-125659-3-5 (9788412565935)
Schweitzer Klassifikation
