1 - Inhalt, Widmunf, Vorwort [Seite 7]
2 - Einleitung [Seite 21]
3 - 1. Sichtweisen und Konzepte der Behindertenarbeit im Wandel [Seite 27]
3.1 - 1.1 Historische Betrachtungsweisen von und Umgang mit Behinderung [Seite 30]
3.2 - 1.2 Behindertenarbeit und das Älterwerden ihrer Klientel [Seite 33]
3.3 - 1.3 Heilerziehungspflege als Antwortauf erhöhten Pflegebedarf? [Seite 36]
3.4 - 1.4 Schnittmenge und Parallelität mit/zur Altenpflege [Seite 37]
4 - 2. Behinderten-Wohnstättenals Orte zum Sterben? [Seite 39]
4.1 - 2.1 Sind Orte des Lebens auch Orte zum Sterben? [Seite 43]
4.2 - 2.2 Das Krankenhaus als Ort ohne Wiederkehr [Seite 44]
4.3 - 2.3 Anforderungen an einen Ort zum Sterben [Seite 49]
5 - 3. Sterbeprozess undTodeskonzept bei Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 53]
5.1 - 3.1 Ist das Ku?bler-Ross-Modell fu?r die Behindertenarbeit geeignet? [Seite 56]
5.1.1 - 3.1.1 Die eigentliche Kritik an diesem Modell [Seite 56]
5.1.2 - 3.1.2 Kritik am Übertrag des Modells auf Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 57]
5.2 - 3.2 Das reife Todeskonzept [Seite 58]
5.3 - 3.3 Was wissen Menschen mit geistiger Behinderung u?ber das Sterben? [Seite 59]
5.3.1 - 3.3.1 Erhebung des Todeskonzepts im Rahmen eines Palliativprojekts [Seite 60]
5.3.2 - 3.3.2 Fremdbild u?ber das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 63]
5.3.3 - 3.3.3 Erheben von Lebenssinn bei Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 65]
5.3.4 - 3.3.4 SMILE und Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 66]
6 - 4. Exkurs: Menschen mitgeistiger Behinderung und Demenz [Seite 69]
6.1 - 4.1 Demenzen: Formen - Verlauf - Symptome [Seite 71]
6.1.1 - 4.1.1 Formen der Demenz [Seite 72]
6.1.2 - 4.1.2 Ist die Alzheimer-Krankheit u?berhaupt eine Krankheit? [Seite 74]
6.1.3 - 4.1.3 Die Medizin produziert Krankheiten [Seite 75]
6.1.4 - 4.1.4 Demenz als Gespenst? [Seite 76]
6.2 - 4.2 Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz [Seite 76]
6.2.1 - 4.2.1 Das Vorstadium [Seite 77]
6.2.2 - 4.2.2 Die begleitungsbedu?rftige Phase [Seite 78]
6.2.3 - 4.2.3 Die versorgungsbedu?rftige Phase [Seite 79]
6.2.4 - 4.2.4 Die Phase der Pflegebedu?rftigkeit [Seite 81]
6.2.5 - 4.2.5 Palliativbedarf bei Demenz [Seite 83]
6.3 - 4.3 Das Problem der Diagnostik [Seite 87]
6.4 - 4.4 Sind Förderkonzepte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz geeignet? [Seite 90]
6.4.1 - 4.4.1 Von der Inklusion zur Segregation? [Seite 91]
6.4.2 - 4.4.2 Wohlbefinden - der gemeinsame Nenner [Seite 95]
6.5 - 4.5 Der person-zentrierte Ansatz nach Tom Kitwood [Seite 95]
6.5.1 - 4.5.1 Bedu?rfnisorientierung [Seite 98]
6.5.2 - 4.5.2 Eine person-zentrierte Pflege [Seite 100]
6.5.3 - 4.5.3 Schlu?sselindikationen fu?r den sozialen Umgang [Seite 101]
6.5.4 - 4.5.4 Die maligne, bösartige Sozialpsychologie [Seite 102]
6.5.5 - 4.5.5 Unterstu?tzen des Person-Seins bei Menschen mit Demenz [Seite 103]
6.5.6 - 4.5.6 Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz [Seite 104]
6.5.6.1 - 4.5.6.1 Zu Beginn: geduldiges Wiederholen [Seite 104]
6.5.6.2 - 4.5.6.2 In der mittleren Phase: Validation [Seite 107]
6.5.6.3 - 4.5.6.3 Im weit fortgeschrittenen Stadium: körpernaher Dialogaufbau [Seite 109]
6.5.6.4 - 4.5.6.4 Körpernaher Dialogaufbau [Seite 110]
6.6 - 4.6 Der Nationale Expertenstandard «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz» [Seite 112]
7 - 5. Palliativversorgung und Hospizarbeit - eine Idee setzt sich durch [Seite 127]
7.1 - 5.1 Palliative Care und Hospizarbeit im Wandel der Zeit [Seite 130]
7.2 - 5.2 Erweiterte Adressatengruppen [Seite 130]
7.3 - 5.3 Projekte und Modelle der Palliativversorgung von Menschen mit Behinderung [Seite 131]
7.4 - 5.4 Weiterbildung «Palliative Care» und Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 132]
7.5 - 5.5 Angehörige und Betroffene als gemeinsame Adressaten der Palliative Care [Seite 133]
7.6 - 5.6 Seelsorge und Spiritualität [Seite 134]
8 - 6. Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 137]
8.1 - 6.1 Palliativbedarf von Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 139]
8.2 - 6.2 Ausgewählte Symptome und entsprechende Maßnahmen [Seite 143]
8.2.1 - 6.2.1 Linderung bei Schmerzen [Seite 144]
8.2.2 - 6.2.2 Das Total-Pain-Konzept [Seite 145]
8.2.3 - 6.2.3 Schmerzmanagement bei Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 146]
8.2.3.1 - 6.2.3.1 Grundlagen einer kunstgerechten Schmerztherapie [Seite 147]
8.2.3.2 - 6.2.3.2 Zielgruppenspezifische Schmerzerfassung [Seite 148]
8.2.3.3 - 6.2.3.3 Schmerzerfassung bei bewusstseinseingeschränkten Menschen [Seite 150]
8.2.3.4 - 6.2.3.4 Beurteilung von Schmerzen bei Demenz [Seite 151]
8.2.3.5 - 6.2.3.5 ZOPA© fu?r die Fremdbeobachtung [Seite 153]
8.2.3.6 - 6.2.3.6 Schmerzerfassung u?ber Fremdbeobachtung bei Menschen mit Mehrfachbehinderung [Seite 155]
8.2.3.7 - 6.2.3.7 Das WHO-Stufenschema [Seite 155]
8.2.3.8 - 6.2.3.8 Grundsätze einer kunstgerechten Schmerztherapie [Seite 160]
8.2.3.9 - 6.2.3.9 Verfahrensregelung des Schmerzmanagements [Seite 165]
8.2.3.10 - 6.2.3.10 Nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Schmerzreduktion [Seite 165]
8.2.4 - 6.2.4 Symptomlinderung bei Atemnot [Seite 165]
8.2.4.1 - 6.2.4.1 Atemstimulierende Einreibung bei Atemnot [Seite 170]
8.2.4.2 - 6.2.4.2 Vorsicht mit Sauerstoff und Infusionen [Seite 174]
8.2.5 - 6.2.5 Symptomlinderung bei Übelkeit und Erbrechen [Seite 174]
8.2.5.1 - 6.2.5.1 Nichtmedikamentöse Interventionen [Seite 176]
8.2.5.2 - 6.2.5.2 Übelkeit durch Opioide [Seite 177]
8.2.6 - 6.2.6 Ablehnen von Flu?ssigkeit und Nahrung [Seite 178]
8.2.7 - 6.2.7 Schluckstörungen und Aspiration [Seite 183]
8.2.8 - 6.2.8 Symptomlinderung bei Durst und Mundtrockenheit [Seite 184]
8.2.8.1 - 6.2.8.1 Nichtmedikamentöse Interventionen [Seite 185]
8.2.8.2 - 6.2.8.2 Mullkompresse bei Aspirationsgefahr [Seite 186]
8.2.9 - 6.2.9 Symptomlinderung bei Angst und Unruhe [Seite 187]
8.2.9.1 - 6.2.9.1 Nähe und Erreichbarkeit [Seite 188]
8.2.9.2 - 6.2.9.2 Medikamentöse Interventionen [Seite 189]
8.2.9.3 - 6.2.9.3 Angst und Unruhe bei Bewohnern mit geistiger Behinderung und Demenz [Seite 189]
8.2.9.4 - 6.2.9.4 Beruhigung u?ber Basale Stimulation® [Seite 191]
8.2.10 - 6.2.10 Symptomlinderung bei Hautjucken (Pruritus) [Seite 192]
8.2.10.1 - 6.2.10.1 Nichtmedikamentöse Interventionen [Seite 194]
8.2.10.2 - 6.2.10.2 Medikamentöse Interventionen [Seite 195]
8.2.11 - 6.2.11 Symptomlinderung bei Todesrasseln [Seite 195]
8.2.11.1 - 6.2.11.1 Kein Einsatz von Absauggeräten [Seite 196]
8.2.11.2 - 6.2.11.2 Nichtmedikamentöses Vorgehen [Seite 197]
8.2.11.3 - 6.2.11.3 Medikamentöse Intervention [Seite 197]
8.2.12 - 6.2.12 Epileptische Anfälle [Seite 198]
8.2.13 - 6.2.13 Symptomlinderung bei Verwirrtheit und Delir [Seite 200]
8.2.13.1 - 6.2.13.1 Begleitung der Angehörigen [Seite 202]
8.2.13.2 - 6.2.13.2 Das präfinale Delir [Seite 202]
8.2.14 - 6.2.14 Symptomlinderung bei Verstopfung (Obstipation) [Seite 204]
8.3 - 6.3 Palliative Fallarbeit mittels Kollegialer Beratung [Seite 208]
8.4 - 6.4 Basale Stimulation® in Palliativversorgung und Sterbebegleitung [Seite 211]
8.4.1 - 6.4.1 Zielgruppen der Basalen Stimulation® [Seite 211]
8.4.2 - 6.4.2 Mangel benennen und Ziele festlegen [Seite 214]
8.4.3 - 6.4.3 Wahrnehmungsveränderungen bei Sterbenden [Seite 216]
8.4.4 - 6.4.4 Ursachen von Wahrnehmungsstörungen [Seite 216]
8.4.5 - 6.4.5 Konkrete Maßnahmen der Basalen Stimulation® [Seite 218]
8.4.5.1 - 6.4.5.1 Optische Stimulation [Seite 218]
8.4.5.2 - 6.4.5.2 Akustische Stimulation [Seite 219]
8.4.5.3 - 6.4.5.3 Somatische Stimulation [Seite 219]
8.4.5.4 - 6.4.5.4 Olfaktorische Stimulation [Seite 220]
8.4.5.5 - 6.4.5.5 Taktil-haptische Stimulation [Seite 220]
8.4.5.6 - 6.4.5.6 Orale Stimulation [Seite 220]
8.4.5.7 - 6.4.5.7 Vibratorische Stimulation [Seite 221]
8.4.5.8 - 6.4.5.8 Vestibuläre Stimulation [Seite 221]
8.4.6 - 6.4.6 Bedu?rfniserfassung als Voraussetzung fu?r Basale Stimulation® [Seite 221]
8.4.7 - 6.4.7 Initialberu?hrung [Seite 222]
8.4.8 - 6.4.8 Der kommunikative Charakter von Beru?hrung [Seite 224]
8.4.9 - 6.4.9 Basale Stimulation® als integraler Bestandteil der Sterbebegleitung [Seite 226]
8.4.10 - 6.4.10 Die beruhigende Ganzkörperwaschung [Seite 226]
8.4.11 - 6.4.11 Spezielle Mundpflege mithilfe der Basalen Stimulation® [Seite 228]
8.4.12 - 6.4.12 Sicherheit u?ber Nestbau [Seite 228]
9 - 7. Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 231]
9.1 - 7.1 Philosophische Ethik beeinflusst unsere Werte und Normen [Seite 236]
9.2 - 7.2 Modelle der ethischen Fallarbeit [Seite 237]
9.3 - 7.3 Zukunftsplanung als Möglichkeit einer Patientenverfu?gung? [Seite 241]
9.4 - 7.4 Patienten-Anweisung fu?r lebenserhaltende Maßnahmen (PALMA) [Seite 243]
9.5 - 7.5 Eine palliative Haltung [Seite 245]
10 - 8. Projekt «Alsbachtal» Palliativversorgung in einer Wohnstätte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 247]
10.1 - 8.1 Die Ausgangssituation [Seite 249]
10.2 - 8.2 Vorabsprachen [Seite 250]
10.3 - 8.3 Ist-Standerhebung [Seite 252]
10.4 - 8.4 Schulungen und Begleitungen [Seite 253]
10.5 - 8.5 Befragungen zum Todeskonzept [Seite 254]
10.6 - 8.6 Fallbezogene praktische Anwendung [Seite 255]
10.7 - 8.7 Verstetigung von Palliative Care [Seite 256]
10.8 - 8.8 Palliativkonzept im Rahmen eines Gesamtkonzepts [Seite 257]
11 - 9. Trauerarbeit und Abschiedskultur [Seite 259]
11.1 - 9.1 Trauerarbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung [Seite 261]
11.2 - 9.2 Gemeinsame Trauer hilft Mitarbeitern und Mitbewohnern [Seite 264]
11.3 - 9.3 Versorgung und Aufbahrung des Verstorbenen [Seite 268]
11.3.1 - 9.3.1 Das Ritual der Aufbahrung [Seite 269]
11.3.2 - 9.3.2 Das «Leben» der Leiche [Seite 271]
12 - 10. Netzwerkarbeit und Angehörigenintegration [Seite 273]
12.1 - 10.1 Palliative Überleitung [Seite 275]
12.2 - 10.2 Zusammenarbeit mit der Hospizinitiative [Seite 278]
12.3 - 10.3 Unterstu?tzung durch SAPV [Seite 281]
12.4 - 10.4 Standard fu?r die Zusammenarbeit mit den Bestattern [Seite 283]
12.5 - 10.5 Angehörigenintegration [Seite 286]
12.5.1 - 10.5.1 Informationsschriften fu?r Angehörige [Seite 289]
12.5.2 - 10.5.2 Sterbebegleitung durch Angehörige [Seite 293]
12.5.3 - 10.5.3 Gedenktreffen fu?r Angehörige [Seite 295]
12.6 - 10.6 Einsatz von ehrenamtlichen Helfern [Seite 295]
12.6.1 - 10.6.1 Einsatzplanung von Ehrenamtlichen [Seite 301]
12.6.2 - 10.6.2 Nichteignung eines Ehrenamtlichen [Seite 301]
12.7 - 10.7 Gesetzliche Betreuer in der Palliativversorgung [Seite 302]
12.8 - 10.8 Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) [Seite 304]
13 - 11. Hilfen fu?r Helfer [Seite 307]
13.1 - 11.1 Auch Profis haben Ängste und Befu?rchtungen [Seite 309]
13.2 - 11.2 Einarbeitung neuer Mitarbeiter in das Palliativkonzept [Seite 311]
13.3 - 11.3 Emotionen du?rfen sein [Seite 314]
13.4 - 11.4 Rituale fu?r Mitarbeiter [Seite 314]
14 - 12. Palliative Care Mapping in Wohnstätten fu?r Menschen mit Behinderung [Seite 317]
14.1 - 12.1 Wie funktioniert die Methode des PCM? [Seite 320]
14.2 - 12.2 Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS) [Seite 320]
14.3 - 12.3 Instrument zur Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES) [Seite 322]
14.4 - 12.4 Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS) [Seite 322]
14.5 - 12.5 Ergänzende Instrumente fu?r die Ist-Standerhebung [Seite 323]
14.5.1 - 12.5.1 Bewohner-FrageBogen© (BFB) [Seite 323]
14.5.2 - 12.5.2 Angehörigen-FrageBogen© (AFB) [Seite 324]
14.6 - 12.6 Das PCM im Rahmen des Projektmanagements [Seite 324]
15 - 13. Projektplanung und -durchfu?hrung [Seite 327]
15.1 - 13.1 Leitung und Mitarbeiter u?berzeugen [Seite 329]
15.2 - 13.2 Die Projektgruppe [Seite 334]
15.3 - 13.3 Inhouse-Schulungen und externe Fortbildungen [Seite 336]
15.3.1 - 13.3.1 Weitere hilfreiche Tipps [Seite 337]
15.3.2 - 13.3.2 Bewertung der Inhouse-Schulung [Seite 338]
15.3.3 - 13.3.3 Fallbesprechungen und Reflexionsgespräche [Seite 340]
15.4 - 13.4 Leitbildarbeit [Seite 340]
16 - 14. Aussichten und Visionen - Behindertenhilfe und Altenpflege gemeinsam [Seite 341]
17 - Anhänge [Seite 347]
17.1 - Anhang 1 - Gesprächsleitfaden zum Lebensende [Seite 349]
17.2 - Anhang 2 - Konzeption der Palliativversorgung in der Wohnstätte Alsbachtal [Seite 350]
17.3 - Anhang 3 - Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS) [Seite 358]
17.4 - Anhang 4 - Instrument zur Erhebung der Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES) [Seite 364]
17.5 - Anhang 5 - Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS) [Seite 366]
17.6 - Anhang 6 - Bewohner-FrageBogen© (BFB) [Seite 368]
17.7 - Anhang 7 - Angehörigen-FrageBogen© (AFB) [Seite 370]
17.8 - Literaturverzeichnis zum Text [Seite 373]
17.9 - Literaturliste «Basale Stimulation» im Hogrefe Verlag: [Seite 379]
17.10 - Literaturliste «Pflege von Menschenmit Behinderungen» im Hogrefe Verlag: [Seite 381]
17.11 - Deutschsprachiges Literaturverzeichnis zur Palliative Care [Seite 383]
17.12 - Deutschsprachiges Adressen- und Linkverzeichnis [Seite 395]
17.12.1 - Kontaktadressen und Hilfsorganisationen [Seite 395]
17.12.1.1 - Deutschland [Seite 395]
17.12.1.2 - Österreich [Seite 396]
17.12.1.3 - Schweiz [Seite 396]
17.12.2 - Internetadressen [Seite 397]
17.12.2.1 - Seminarangebote [Seite 397]
17.12.2.2 - Beratung und Patientenverfu?gung [Seite 397]
17.12.2.3 - Weiterfu?hrende Informationen [Seite 397]
17.13 - Autorenprofil [Seite 399]
17.14 - Sachwortverzeichnis [Seite 401]
17.15 - Medikamente und Substanzen [Seite 409]
Einleitung
In der Behindertenarbeit sind viele Mitarbeiter beschäftigt, die eine pädagogische Ausbildung haben (z.B. Erzieher, Pädagogen, Sozialpädagogen). Zunehmend werden aber neben Heilerziehungspflegern auch Alten- und Krankenpflegemitarbeiter beschäftigt. Diese Tendenz folgt zwingend dem demographischen Wandel auf Seiten der Menschen mit geistiger Behinderung, die in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung leben. Diese werden nämlich zunehmend älter und gerontologische, geriatrische und palliative Fragestellungen stehen mittlerweile überdeutlich im Raum.
Auffällig ist, dass nur wenige der Mitarbeiter im Rahmen ihrer Ausbildungen entsprechend auf das Themenfeld «Sterben, Sterbebegleitung und Palliativversorgung» vorbereitet wurden. Fehlt bei vielen pädagogischen Mitarbeitern schon ein Grundstock an pflegerischem Wissen - obwohl sie pflegerische Aufgaben übernehmen müssen - kann erst recht auf kein Grundlagenwissen in Palliative Care verwiesen werden. Dementsprechend wird Sterbebegleitung dann zu einer Herausforderung in den Wohngruppen, bei der improvisiert wird, oder sie wird dem Krankenhaus überantwortet.
Gleiches ergibt sich, wenn wir uns mit den behandelnden Hausärzten beschäftigen, denn sie sind mit der palliativmedizinischen Versorgung überfordert. Grundlagenwissen zur Palliativmedizin wird nämlich erst seit 2010 in Deutschland im Rahmen des Medizinstudiums vermittelt.
Auch in der Qualifikation zum Palliativmediziner (in Deutschland 40 Unterrichtsstunden) werden Menschen mit geistiger Behinderung mit ihren spezifischen Anforderungen insbesondere am Lebensende gar nicht erst thematisiert. Das bedeutet: Viele Hausärzte und auch Palliativmediziner haben keine Erfahrungen in der Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung und stützen dadurch deren palliativmedizinische Unterversorgung.
Das vorliegende Buch hat das zentrale Anliegen, ...
- . Mitarbeitern der Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung das Konzept der Palliativversorgung näher zu bringen.
- . den Mitarbeitern Möglichkeiten aufzuzeigen, wie sie als Team und in Zusammenarbeit mit weiteren Professionen eine individuelle Palliativversorgung für ihre Bewohner organisieren können.
- . den Palliativbedarf ihrer Bewohner zu erheben, die Wünsche und Bedürfnisse der Bewohner zu erfassen.
- . insbesondere pädagogischen Mitarbeitern die pflegerische Seite der Palliativversorgung näherzubringen, so dass auch sie einzelne Palliativmaßnahmen durchführen können.
- . grundsätzlich deutlich zu machen, dass das Palliativkonzept pädagogische und medizinisch-pflegerische Professionen wunderbar zusammenführen kann.
- . externe Anbieter von Palliativversorgung und Begleitung im Sterben einzubeziehen.
- . Angehörige der Bewohner aktiv in das Palliativkonzept zu integrieren.
- . als Mitarbeiter die eigenen Belastungen besser zu erkennen und konstruktiv damit umzugehen.
Zum Grundverständnis einer Palliativversorgung zählt, dass sie sich an den Bedürfnissen der zu versorgenden Menschen orientiert. Die Betroffenen haben hierüber die Möglichkeit, die Regie für ihr eigenes Sterben zu erhalten.
Damit der Leser ungefähr einschätzen kann, auf welche Reise er sich beim Lesen des Buches begibt, sollen hier kurz die einzelnen Kapitel mit ihren Themenschwerpunkten aufgeführt werden.
Zu Beginn geht es in einem kurzen Abriss darum aufzuzeigen, wie sich die Behindertenarbeit in Deutschland entwickelt hat. Dies wird dann anhand der demographischen Entwicklung und der daraus erwachsenden gesellschaftlichen und möglicherweise auch palliativen Anforderungen problematisiert.
Dann wird die Wohnstätte für Menschen mit Behinderung als Ort des Sterbens problematisiert. Hier gilt es klassische Förder- und Versorgungskonzepte in der Behindertenarbeit auf eine mögliche Palliativversorgung hin zu untersuchen.
Was Menschen mit geistiger Behinderung bezogen auf ihr Sterben und ihren Tod wissen, behandelt das nächste Kapitel. Hier haben in den vergangenen Jahren erweiternde Erkenntnisse eine neue Sichtweise ermöglicht.
Im folgenden Exkurs wird der Zusammenhang zwischen geistiger Behinderung und einer sich zusätzlich entwickelnden Demenz thematisiert. Denn hierin liegt eine aktuelle Herausforderung in vielen Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung. Auch (oder insbesondere) diese Menschen müssen bei einer guten Palliativversorgung berücksichtigt werden. Da dieses Thema zurzeit viele Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung beschäftigt, wird es einen entsprechend breiten Raum einnehmen, so dass auch in den weiteren Kapiteln immer wieder Verweise auf den Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz auftauchen.
Was Palliative Care überhaupt ist und woher dieser Ansatz stammt soll im Weiteren dargestellt werden. Es soll deutlich gemacht werden, dass Palliativversorgung und Hospizarbeit Konzepte sind, die überall dort gelebt werden können, wo Menschen ihrer bedürfen.
Einzelne Palliativmaßnahmen bei verschiedenen Symptomen sind das nächste Thema. Vor allem das Schmerzmanagement gilt es intensiv zu beleuchten. Damit individuelle Lösungen für einzelne palliative Bedarfe gefunden werden, wird dem Leser in diesem Kapitel zudem die Methode der Fallarbeit präsentiert. Sie zeigt auf, wie mit der gebündelten Kompetenz eines Teams ein passendes Palliativangebot erarbeitet werden kann.
Dass auch Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung eine wichtige Rolle spielt, wird in dem darauf folgenden Kapitel bearbeitet. Hier soll dem Leser aufgezeigt werden, dass Ethik im Alltag einer Wohnstätte ganz praktisch gelebt werden kann.
Da die hier aufgeführten Ansätze schon ganz basisnah und praktisch gelebt werden, soll Kapitel 8 über das Projekt Alsbachtal dem Leser die «Erdung» eines gelebten Palliativkonzepts verdeutlichen. In diesem Kapitel wird das 2-jährige Projekt vorgestellt, das in Oberhausen (Rheinland) durchgeführt wurde.
Palliativarbeit lebt von der Vernetzung mit weiteren externen Anbietern. Diese Möglichkeiten werden aufgeführt und in ihrem Potenzial bearbeitet.
Damit ein erarbeitetes Palliativkonzept dauerhaft gelebt werden kann, wird die Methode des Palliative Care Mapping für Wohnstätten für Menschen mit Behinderung vorgestellt. Es dient der Konzepterarbeitung, -implementierung und -verstetigung.
Möchten Sie sich auf den Weg machen und in Ihrer Einrichtung eine eigene Palliativversorgung «auf die Beine stellen», werden Sie in den abschließenden Kapiteln Tipps und Werkzeuge hierfür finden. Diese sind durch den Autor schon in verschiedenen Einrichtungen der Altenarbeit getestet und erweitert worden. Das Projekt Alsbachtal zeigt aber, dass sie auch in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung angewendet werden können.
Im Text werden konkrete, reale «Fälle» präsentiert, damit der Leser erkennt, wie einzelne Ansätze der Palliativversorgung umgesetzt werden können. Außerdem werden dem anwendungsorientierten Leser Checklisten, Musterschreiben, Assessments, Schritt-für-Schritt-Anleitung und Übungen geboten, die in der Palliativversorgung bereits Anwendung finden. Literaturverweise an entsprechender Stelle ermöglichen es dem besonders interessierten Leser, sich noch weiter in das weite Feld der Palliativversorgung einzulesen.
Es wird auffallen, dass der Verfasser immer wieder von «Menschen mit geistiger Behinderung» spricht. Diese Formulierung bedarf der Erläuterung:
- Den Menschen mit geistiger Behinderung gibt es nicht! Vielfältigkeit und Individualität machen selbstverständlich auch vor Menschen mit geistiger Behinderung nicht Halt.
- Die Formulierung soll verdeutlichen, dass «geistige Behinderung» nur ein einzelnes Merkmal ist, das aber nicht den gesamten Menschen als Person ausmacht. Daher wird konsequent der Begriff «Behinderte» vermieden,
- «Geistige Behinderung» ist ein unscharfer Begriff, der viele verschiedene Störungsbilder umfasst und somit eher heterogen als homogen zu verstehen ist.
- Mir als Autor ist es wichtig, das Verbindende und nicht das Trennende darzustellen, daher wird konsequent darauf verwiesen, dass «geistige Behinderung» nicht zwangsläufig das «Andere» ist, sondern viel Ähnliches und Gleiches beinhalten kann.
Den hier abgefassten Inhalten wünsche ich, dass sie in entsprechenden Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung Anwendung finden, dass sich engagierte Mitarbeiter, mutige Träger und aufgeschlossene externe Mitstreiter zusammenfinden, um für Menschen mit geistiger Behinderung ein palliatives Klima zu schaffen, in dem diese dann ihren letzten Lebensweg umsorgt und ummantelt erleben dürfen.
Federleicht
Die Abbildungen zum Kapitelbeginn wurden inspiriert von folgender Geschichte:
Was mein Leben reicher macht
«Nachmittags an einer Münchner S-Bahn-Station. Meine Kollegin und ich stehen am Bahnsteig, haben einen erfolgreichen Termin hinter uns, lachen miteinander. Ein junger Mann freut sich an unserer Fröhlichkeit, lächelt mit, streicht um uns herum, beobachtet uns unverhohlen. Kurz darauf in de S-Bahn bemerke ich: Der junge Mann ist vermutlich geistig behindert. Mit unschuldiger Neugier schaut er uns durch dicke Brillengläser an, als wären wir seltene Schmetterlinge. Wir tun als beobachteten wir ihn nicht. Da löst sich eine Daunenfeder aus meiner Jacke und schwebt träge auf ihn zu. Ganz vorsichtig streckt er die Hand aus, fängt das...
