Cancer Survivorship

|17|Einleitung

Dieses Buch ist für ein breites Publikum gedacht, umso mehr, als Schätzungen zufolge bei der Hälfte der Menschen im Leben eine Krebserkrankung diagnostiziert wird (Cancer Research UK, 2015) oder sie zumindest mittelbar davon betroffen sind (Macmillan Cancer Support, 2019). In diesem Sinne ist dies ein Buch für uns alle, insbesondere, weil seit längerem immer mehr Menschen mit einer Krebsdiagnose weiterleben (Macmillan Cancer Support, 2019).

Zunächst einmal ist dieses Buch jedoch für die vielen Menschen gedacht, die mit Krebs leben und weiterleben und mit dessen mehr oder weniger schweren körperlichen und emotionalen Langzeitwirkungen ringen (Kasten "Definition Langzeitwirkungen"). Ich hoffe, dieses Buch bietet jenen unter Ihnen, die sich in solchen Situationen befinden, neue und willkommene Unterstützung und Einsichten, indem es sich eingehend mit Bereichen befasst, von denen nur selten gesprochen wird, die aber viele von uns betreffen.

Definition "Langzeitwirkungen"

Für den Zweck dieses Buches werden "Langzeitwirkungen" definiert als diejenigen Symptome, die im Anschluss an Diagnose und Therapie eingesetzt haben und bestehen bleiben, unabhängig davon, ob sie kontinuierlich sind oder sich verschlechtern und ob sie körperlicher oder emotionaler Natur sind. Dazu gehören auch Symptome, die zum Zeitpunkt der Erstdiagnose und während der Therapien noch nicht vorhanden waren, sondern entweder langsam oder plötzlich eintreten, einschließlich einer sekundären Diagnose.

Indem ich einiges von der Realität dessen aufzeige, was wir gegenwärtig erdulden, vermittle ich Ihnen hoffentlich das Gefühl, dass Ihr Leiden verstanden und ernst genommen wird. Auch durch die Lektüre meiner Geschichten und der Berichte anderer Betroffener mit Langzeitwirkungen, die ich überall im Buch zitiere, kann ich Sie hoffentlich darin bestärken, dass Sie nicht allein sind (Kasten "Zu den befragten Personen").

|18|Zu den befragten Personen

Für dieses Buch habe ich formell oder informell mit einer ganzen Reihe von Personen, etwa 100, über Interviews, Gespräche oder E-Mails in Kontakt gestanden, und zwar, um anhand ihrer Äußerungen abzuschätzen, welche Probleme und Themen ihnen hinsichtlich der Langzeitwirkungen einer Krebserkrankung Sorgen bereitet haben. Ich interviewte sowohl Personen, die an Langzeitwirkungen verschiedener Tumorarten leiden, als auch Fachpersonen, die mit diesen Menschen arbeiten. Außerdem sprach ich mit einigen, die sowohl Langzeitbetroffene als auch Gesundheitsfachpersonen sind, sowie mit einigen, die in benachbarten Bereichen, wie zum Beispiel in Wohltätigkeitsorganisationen, arbeiten. Fast jede in diesem Buch zitierte Person wollte anonym bleiben, was für mich einen Verdacht bestätigte, den ich bereits gehegt hatte. Zurzeit ist das Thema dieses Buches in Großbritannien noch immer ein umstrittenes und emotional hochgeladenes Gebiet. Zwar wollte man den eigenen Ansichten Luft machen, war aber größtenteils nicht bereit, den wirklichen Namen zu nennen oder sich zu ausführlich über den eigenen Arbeitsplatz etc. zu äußern. Eine Haltung, die ich angesichts der Umstände vollkommen verstehe.

Ich bin sicher, dass Sie auch daraus Mut schöpfen, dass ich diese Dinge öffentlich zur Sprache bringe. Außerdem hoffe ich, dass die praktische Unterstützung in diesem Buch hilfreich ist, auch wenn ich nicht behaupten kann, es sei ein Selbsthilfebuch. Ergänzende Informationen finden Sie in The Cancer Survivors Companion (Kasten "The Cancer Survivor's Companion").

The Cancer Survivor's Companion (2011)

The Cancer Survivor's Companion wurde verfasst von Dr. Frances Goodhart, einem Psychologen-Kollegen, und Lucy Atkins, einer Gesundheitsjournalistin. Es ist insofern eine gute Begleitlektüre meines Buches, als es sich auf praktische Unterstützung für den Umgang mit Gefühlen konzentriert, die nach einer Krebserkrankung auftreten. Zusätzlich enthält mein Handbuch Emotional Support Through Breast Cancer (Galgut, 2013a) spezielle praktische Hilfen für Personen mit Brustkrebs.

Dieses Buch richtet sich auch an Familien und den Freundeskreis derer, die mit den Langzeitwirkungen von Krebs leben, sowie an alle, die sich für das Thema interessieren. Ich hoffe, dass es auch dieser Gruppe Wissen und Rückhalt vermittelt. Nicht zuletzt richtet sich dieses Buch auch an jene, die in der Pflege und Versorgung bei Tumorerkrankungen arbeiten, und zwar auf allen Ebenen und in allen Bereichen. Ich weiß, dass auf diesem Gebiet viele engagierte Menschen tätig sind, die in Bezug auf |19|die Lebensqualität von Menschen mit Langzeitwirkungen eines Tumorleidens trotz begrenzter Ressourcen eine Menge bewirken. Meine große Hoffnung ist, dass dieses Buch Bewusstsein und Anerkennung für Ihre Arbeit weckt. Sicher wird es auch dazu dienen, diejenigen auf dem Gebiet der Tumorerkrankungen und verwandten Gebiete aufzuklären, die gerne mehr über die psychischen und physischen Langzeitwirkungen von Krebs wissen möchten. Es wird auch zu einem Wissensfundus über die Realität von Lebensjahren nach einer Diagnose und Therapie(n) beitragen.

Auch hoffe ich, dass das Buch zur Diskussion anregt, indem darin wenig bekannte Themen hervorgehoben werden, die ernsthafter und umgehender Betrachtung bedürfen, um die Lebensqualität langfristig Leidender zu verbessern. In Großbritannien und möglicherweise auch woanders auf der Welt wird deren Bedürfnissen zurzeit nicht adäquat nachgekommen.

Duale Perspektive

Ich habe mich entschieden, dieses Buch aus meiner dualen Perspektive als Psychologin zu verfassen, die an Brustkrebs erkrankt war und nun mit den Langzeitwirkungen 15 Jahre zurückliegenden Behandlungen zu kämpfen hat. Obwohl es mir ehrlicher erscheint, kann ich mir aber auch vorstellen, dafür kritisiert zu werden. Ich hoffe, dass die Leser*innen dieses Buches einschließlich der Gesundheitsfachpersonen anerkennen, dass das, was ich schreibe, potenziell eher an Breite und Tiefe gewinnt, indem ich zu meiner "Voreingenommenheit" als Insiderin stehe, als dass es verliert. Nicht zuletzt, wie Liz, die an Krebs erkrankt war, sagt: "Die professionelle Stimme wird gewöhnlich vor allen anderen gehört." Indem ich aus meiner dualen Perspektive heraus schreibe, hoffe ich, jenes Gleichgewicht ein wenig wiederherzustellen und andere, die mit Langzeitwirkungen von Krebs leben, darin zu unterstützen, die sich geschätzt und wahrgenommen fühlen, wenn sich Gesundheitsfachpersonen und andere aus ihren dualen Perspektiven heraus äußern.

Ich hoffe auch, zur Diskussion darüber beizutragen, ob es möglich ist, sowohl krank und vulnerabel als auch machtvoll und produktiv zu sein, und zwar sowohl im Bereich der Arbeit als auch anderswo. Natürlich halte ich es für möglich, in beiden Zuständen zu leben und sie zu verkörpern und ich bin sicher der lebende Beweis, auch wenn ich mir bewusst bin, dass andere das nicht so sehen.

Einschränkungen

Natürlich sind dem, was ich in diesem Buch abdecken kann, deutliche Grenzen gesetzt und eine ganze Reihe von Dingen wird ausgelassen, wofür ich mich schon jetzt entschuldige. Auch ist das Buch relativ klein, was die Einzelheiten, die ich darin aufnehmen kann, weiter einschränkt. Bedauerlicherweise konnte ich einige |20|Themen nur oberflächlich anschneiden, dabei würde jedes von ihnen ein Buch für sich erfordern.

Des Weiteren gehe ich zwar davon aus, dass es im Erleben verschiedener länger bestehender Krebserkrankungen einiges an Gemeinsamkeiten gibt, bin mir aber bewusst, dass auch viele Unterschiede bestehen werden. So erlebt ein Mann sein Prostatakarzinom wohl kaum auf die gleiche Art, wie eine Frau ihr Mammakarzinom erlebt. In gleicher Weise wird sich das langfristige Erleben derselben Krebserkrankung individuell unterscheiden oder auch decken. Auch ist mir klar, dass meine persönliche Erfahrung mit...