1 Die Entwicklung von Hospizarbeit und Palliative Care

Die Hospiz- und Palliativbewegung ist bis heute maßgeblich mit der britischen Pionierin Dame Cicely Saunders verbunden. Ihr Ziel war es, unheilbar kranken Menschen ein würdiges, selbstbestimmtes und schmerzfreies Leben zu ermöglichen. Cicely Saunders hat bis zu ihrem Tod 2005 mit 87 Jahren das Wissen um Symptomlinderung und guter Schmerztherapie vorangetrieben. Mit ihrem persönlichen multiprofessionellen Hintergrund als Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin war es ihr immer ein Anliegen, dass keine dieser Professionen allein das Ziel einer guten Lebensqualität in dieser besonderen Lebensphase erreichen kann. Das multiprofessionelle Team ist ein zentrales Merkmal der Hospiz- und Palliativarbeit.

1967 eröffnete Cicely Saunders in London das erste moderne Hospiz, St. Christopherus. Dort kümmerte sich ein multiprofessionelles Team und Ehrenamtliche um Schwerkranke und Sterbende. Cicely Saunders hatte die großen Probleme von Menschen mit unheilbaren Krebserkrankungen, deren belastende körperliche, spirituelle und psychosoziale Beschwerden im Blick.

»Auch wenn wir an der grundsätzlichen Situation sterbender Menschen wenig ändern können - wir können versuchen, ihnen in dieser schwierigen Phase ihres Lebens beizustehen. Alle unsere Bemühungen müssen also an den Bedürfnissen unserer Patienten orientiert sein.«*

* http://www.hospizarbeit-bielefelder-sueden.de/ueber-uns/

Die aus der Schweiz stammende Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross veröffentlichte 1969 in den USA ihr Buch »Interviews mit Sterbenden« und erregte damit weltweit Aufsehen. Sie beschreibt darin die Sterbephasen und wesentliche Erkenntnisse aus ihrer Arbeit mit Sterbenden und deren Angehörigen. Wie war die Entwicklung in Deutschland? Pioniere aus Tübingen setzten erstmals in den 1970er Jahren Erfahrungen anglo-amerikanischer Pflegeeinrichtungen in der Tropenklinik Paul-Lechler Krankenhaus um, in der ich später dann viele Jahre selbst gearbeitet habe. 1983 eröffnete in Köln an der chirurgischen Universitätsklinik die erste Palliativstation, kurz darauf 1986 das erste stationäre Hospiz in Aachen. Inzwischen gibt es in Deutschland rund 1.500 ambulante Hospizdienste, ca. 230 stationäre Hospize für Erwachsene sowie 17 stationäre Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, ca. 330 Palliativstationen in Krankenhäusern, drei davon für Kinder und Jugendliche.1 230 stationäre Erwachsenen-Hospize mit im Durchschnitt je ca. 10 Betten, also ca. 2300 Hospizbetten, versorgen pro Jahr ca. 30.000 Menschen. Aktuell arbeiten 361 Teams in der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV)2, 34 davon für Kinder und Jugendliche3. Bis 2018 haben nahezu 12.346 Mediziner die Zusatzausbildung Palliativmedizin absolviert.4 Mehr als 120.000 Menschen engagieren sich in Deutschland ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich und unterstützen die Arbeit für schwerstkranke und sterbende Menschen.

Hier hat in den vergangenen Jahren also eine intensive Entwicklung stattgefunden. Das alles dient dazu, Menschen in ihrer letzten Lebensphase dort zu unterstützen, wo sie wünschen zu leben und zu sterben. Menschen mit Demenz leben und sterben vorrangig zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung oder in einem Altenheim. Für sie ist nur in Ausnahmefällen ein Hospizplatz oder das SAPV-Team vorgesehen. Deshalb muss die Begleitung dort, wo sie leben und sterben sehr gut sein. Das Konzept der »Palliative Care« dient hierfür als Grundlage für die Begleitung der Schwerkranken und Sterbenden und deren Angehörige.

Definition Palliative Care

»Palliativ« bedeutet, die Beschwerden einer Krankheit zu lindern, nicht aber ihre Ursache zu bekämpfen. Er stammt vom lateinischen Wort »pallium« ab, welches im antiken Rom einen mantelartigen Umhang bezeichnete. Der Begriff »care« bedeutet Fürsorge, Pflege in einem umfassenden Sinn. Palliative Care bedeutet also, einen schützenden Mantel um eine bedürftige Person zu legen.

In diesem Bild steckt auch der ganzheitliche Ansatz des Konzeptes. Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, geht es um Linderung von Beschwerden auf körperlicher, spiritueller, sozialer und psychischer Ebene. Das kann eine Profession allein nicht leisten, deshalb ist der multiprofessionelle Ansatz von so großer Bedeutung. Jeder trägt auf seine Weise seinen Teil zur Verbesserung der Situation bei. Das hat auch die WHO erstmals 1990 in ihrer Definition eines ganzheitlichen Betreuungskonzeptes öffentlich gemacht. 2002 überarbeitete die WHO die Definition.

Definition Ganzheitliches Betreuungskonzept von Schwerkranken und Sterbenden

Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durchfrühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.

Palliativ Care

ermöglicht Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen,

bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an,

beabsichtigt weder die Beschleunigung noch Verzögerung des Todes,

integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung,

bietet Unterstützung, um Patienten zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten,

bietet Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung des Patienten und in der Trauerzeit,

beruht auf einem Teamansatz, um den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien zu begegnen, auch durch Beratung in der Trauerzeit, falls notwendig,

fördert Lebensqualität und kann möglicherweise auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen,

kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien, die eine Lebensverlängerung zum Ziel haben, wie z. B. Chemotherapie oder Bestrahlung, und schließt Untersuchungen ein, die notwendig sind um belastende Komplikationen besser zu verstehen und zu behandeln.*

* Vgl. https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/WHO_Definition_2002_Palliative_Care_englisch-deutsch.pdf

Die Formulierung wurde also sehr offengehalten, damit neben Tumorerkrankungen auch weitere lebensbedrohliche bzw. -verkürzende Erkrankungen, wie z. B. Demenz, fortgeschrittene Herz-, Lungen-, Leber- oder Nierenerkrankungen und andere chronische neurologische Erkrankungen, z. B. der schwere Schlaganfall, Morbus Parkinson oder Amyotrophe Lateralsklerose, nicht von diesem ganzheitlichen Ansatz der Betreuung ausgeschlossen bleiben. Das war eine wichtige Entwicklung auch in Deutschland. In der Praxis haben Sie es immer wieder mit Menschen zu tun, die mehrere der oben genannten Erkrankungen haben und eine entsprechend ausgeprägte Symptomlast erleben. Sie benötigen eine palliative Begleitung. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) appelliert deshalb an die Verantwortlichen aus Politik, Gesundheitswesen und Behandlungsteams, sich dieser wichtigen Aufgabe der besseren palliativen Versorgung der wachsenden Gruppe von Menschen mit Demenz anzunehmen.5

1.1Was ist Palliative Geriatrie?

Palliative Geriatrie leitet sich aus dem Konzept von Palliative Care ab. Sie hat zum Ziel, hochbetagten Menschen bis zuletzt ein beschwerdefreies und würdiges Leben und Sterben zu ermöglichen. Schmerzen, belastende körperliche Symptome sowie soziale und seelische Nöte werden wahrgenommen und gelindert.

Palliative Geriatrie erfordert ein ganzheitliches Betreuungskonzept für Betroffene und Betreuende.

Palliative Geriatrie unterscheidet sich von den palliativen Angeboten für Tumorpatienten.

Alte und sterbende Menschen sind oft nicht mehr in der Lage, ihre Bedürfnisse allgemein verständlich zu formulieren. Sie sind zu krank, zu schwach, zu müde oder oft zu sehr kognitiv eingeschränkt, um sich mitzuteilen. Hinzu kommen häufig schwere körperliche Einschränkungen. Deshalb liegt ein Schwerpunkt der Arbeit in einer gelingenden Kommunikation und dem Aufbau einer guten Beziehung. Dazu ist es erforderlich, genau zu beobachten und empathisch zuzuhören. Im Mittelpunkt steht der Mensch, nicht seine Diagnosen. Um seine Beschwerden zu lindern, braucht es ein fachlich und menschlich kompetentes, interdisziplinäres Team, bestehend u. a. aus Pflegenden, Ärzt*innen, Sozialarbeiter*innen, Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut* innen, Logopäd*innen, Seelsorgern, Betreuungskräften, Mitarbeiter* innn anderer Berufsgruppen sowie ehrenamtlichen Sterbebegleiter*...