1 - Palliative Care für Menschen mit Demenz [Seite 4]
1.1 - Inhaltsverzeichnis [Seite 6]
1.2 - Vorwort [Seite 12]
1.3 - Einleitung [Seite 14]
2 - 1 Studien zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz [Seite 18]
2.1 - 1.1 Zusammenfassung [Seite 18]
2.2 - 1.2 Einführung und Hintergrund [Seite 19]
2.3 - 1.3 Studienlage [Seite 21]
2.3.1 - 1.3.1 Methodisches Vorgehen [Seite 21]
2.3.2 - 1.3.2 Zentrale Ergebnisse [Seite 22]
2.4 - 1.4 Schlussfolgerungen [Seite 26]
3 - 2 Berliner Forschungsnetzwerk - Projektentwicklung und -verlauf [Seite 28]
4 - 3 Pflegende in Dementia Care und Palliative Care - Ergebnisse einer qualitativen Studie [Seite 30]
4.1 - 3.1 Einleitung [Seite 30]
4.2 - 3.2 Biografie: «Bestimmte Erfahrungen können Schmerz hervorrufen.» [Seite 32]
4.3 - 3.3 Schmerzeinschätzung: «Da erfassen wir keinen Schmerz .!» [Seite 33]
4.4 - 3.4 Assessments: «Es gab nicht wirklich eine Schulung.» [Seite 34]
4.5 - 3.5 Multimorbidität: «. Symptome des beginnenden Sterbeprozesses oder . Demenz?» [Seite 37]
4.6 - 3.6 Sterbebegleitung oder Spannungsfeld zwischen Ökonomie und Ethik [Seite 38]
4.7 - 3.7 Transkulturelle Kompetenz: «. türkische Patienten [.] sterben in Begleitung.» [Seite 42]
4.8 - 3.8 Qualitätsentwicklung: «. mehr Verständnis für das Dazwischen!» [Seite 46]
5 - 4 «Die Schmerzbetreuung hängt vom Wohlwollen der Schwestern und Ärzte ab.» - Ergebnisse einer quantitativen Studie [Seite 48]
5.1 - 4.1 Zusammenfassung [Seite 48]
5.2 - 4.2 Studiendesign und Untersuchungsmethoden [Seite 49]
5.3 - 4.3 Rücklauf und Stichprobe [Seite 50]
5.4 - 4.4 Berufsgruppen und Tätigkeitsbereiche [Seite 50]
5.5 - 4.5. Schmerzerfassung und Schmerztherapie [Seite 52]
5.6 - 4.6 Sterbebegleitung [Seite 69]
5.7 - 4.7 Methodenreflexion [Seite 74]
6 - 5 Kritische Konklusion zu den Forschungsergebnissen [Seite 76]
7 - 6 Konsequenzen der Studie für Forschung, Praxis und Entscheidungsträger [Seite 80]
8 - 7 Palliative Versorgung von Menschen mit Demenz im Akutkrankenhaus [Seite 84]
8.1 - 7.1 Einführung [Seite 84]
8.2 - 7.2 Sterbeorte für Menschen mit Demenz [Seite 85]
8.3 - 7.3 Palliative Versorgungssituation von Menschenmit Demenz im Akutkrankenhaus [Seite 86]
8.4 - 7.4 Symptome und Betreuungsqualität [Seite 87]
8.5 - 7.5 Ausblick [Seite 91]
9 - 8 Palliative Pflege für Menschen mit Demenz in der ambulanten Pflege [Seite 94]
9.1 - 8.1 Zusammenfassung [Seite 94]
9.2 - 8.2 Einführung [Seite 95]
9.2.1 - 8.2.1 Das Sterben [Seite 95]
9.2.2 - 8.2.2 Professionelle Palliativbetreuung [Seite 96]
9.2.3 - 8.2.3 Strukturen der ambulanten Palliativversorgung [Seite 97]
9.3 - 8.3 Handlungsstrategien: vernetzte Betreuung und Versorgungder Zielgruppe [Seite 99]
9.3.1 - 8.3.1 Besondere Herausforderungen in der Begleitung sterbender Menschen mit Demenz [Seite 99]
9.3.2 - 8.3.2 Not- und Krisensituationen [Seite 102]
9.3.3 - 8.3.3 Definition: Notsituation [Seite 102]
9.4 - 8.4 Resümee und Ausblick [Seite 104]
10 - 9 Palliative Care in stationären Pflegeeinrichtungen [Seite 106]
10.1 - 9.1 Zusammenfassung [Seite 106]
10.2 - 9.2 Einführung - Fallbeispiel aus der Praxis [Seite 107]
10.3 - 9.3 Chancen und Grenzen [Seite 108]
10.4 - 9.4 In der Praxis [Seite 109]
10.4.1 - 9.4.1 Der palliative Ansatz [Seite 109]
10.4.2 - 9.4.2 Ziele des Konzepts «Palliative Care» [Seite 110]
10.4.3 - 9.4.3 Symptomkontrolle [Seite 110]
10.4.4 - 9.4.4 Unterstützungsressourcen fördern [Seite 111]
10.5 - 9.5 Das interdisziplinäre Team [Seite 111]
10.5.1 - 9.5.1 Sich qualifizieren in Palliative Care [Seite 113]
10.5.2 - 9.5.2 Entwicklung von Standards und Leitlinien [Seite 113]
10.6 - 9.6 Resümee und Ausblick [Seite 114]
11 - 10 Palliative Versorgung und Schmerzerfassung von Menschen mit Demenz in Wohngemeinschaften [Seite 116]
11.1 - 10.1 Einführung [Seite 116]
11.2 - 10.2 Das Konzept «Wohngemeinschaft» [Seite 117]
11.3 - 10.3 Schlussfolgerungen [Seite 127]
12 - 11 Menschen mit Demenz aus Sicht der Hospizarbeit [Seite 128]
12.1 - 11.1 Zusammenfassung [Seite 128]
12.2 - 11.2 Einführung - Eine aktuelle Aufgabe [Seite 128]
12.2.1 - 11.2.1 Vom Anspruch auf hospizlich-palliative Begleitung [Seite 129]
12.2.2 - 11.2.2 Zur Wirklichkeit hospiz-palliativer Begleitung [Seite 134]
12.2.3 - 11.2.3 Eine vernetzte hospiz-palliative Betreuung und Versorgung [Seite 138]
12.2.4 - 11.2.4 Begleitende Sorge für Menschen mit Demenz tragen [Seite 138]
12.2.5 - 11.2.5 Hospiznahe Wissenschaft steht für «Innehalten und Forschen» [Seite 139]
12.3 - 11.3 Resümee und Ausblick [Seite 139]
13 - 12 Schmerzdiagnostik bei Menschen mit Demenz [Seite 142]
13.1 - 12.1 Zusammenfassung [Seite 142]
13.2 - 12.2 Einführung - Grundlagen [Seite 143]
13.3 - 12.3 Schmerzerleben im Alter und bei Menschen mit Demenz [Seite 145]
13.4 - 12.4 Verhaltensstörungen und Schmerz [Seite 146]
13.5 - 12.5 Kognition, Depression und Schmerz [Seite 148]
13.6 - 12.6 Spezifische Schmerzdiagnostik bei Demenz [Seite 148]
14 - 13 Menschen mit Demenz und Migrationserfahrung [Seite 152]
14.1 - 13.1 Zusammenfassung [Seite 152]
14.2 - 13.2 Einführung [Seite 152]
14.3 - 13.3 Ältere Menschen mit Migrationserfahrungen [Seite 153]
14.4 - 13.4 Palliative Care und transkulturelle Kompetenz [Seite 154]
14.5 - 13.5 Transkulturalität, Transkulturelle Kompetenz und Schmerzerfassung [Seite 156]
14.6 - 13.6 Qualifizierungsbedarfe von Pflegenden mit und ohne Migrationshintergrund [Seite 157]
14.7 - 13.7 Versorgungsansätze und Versorgungsforschung [Seite 158]
14.7.1 - 13.7.1 «Dong Ban Ja - Interkulturelles Hospiz» [Seite 159]
14.7.2 - 13.7.2 Das «Haus am Sandberg» [Seite 161]
14.7.3 - 13.7.3 Problematiken [Seite 162]
14.8 - 13.8 Resümee und Ausblick [Seite 163]
15 - 14 Spirituelle Begleitung in Palliative Care und Demenz [Seite 164]
15.1 - 14.1 Zusammenfassung [Seite 165]
15.2 - 14.2 Einführung [Seite 165]
15.3 - 14.3 Spiritualität erleben [Seite 166]
15.4 - 14.4 Eine Spiritualität der Sinne und der Beziehung [Seite 168]
15.4.1 - 14.4.1 Beispiele Spiritueller Begleitung im Kontext von Spiritual Care [Seite 170]
15.4.2 - 14.4.2 Wesen und Ressourcen einer Spiritualität der Demenz [Seite 171]
15.4.3 - 14.4.3 Lernprozesse in der Begegnung mit Menschen mit Demenz [Seite 174]
15.5 - 14.5 Konsequenzen für die Palliative-Care-Praxis [Seite 175]
15.5.1 - 14.5.1 Hinterm konfessionellen Horizont geht es weiter . [Seite 175]
15.5.2 - 14.5.2 Gestaltung spiritueller Räume [Seite 175]
15.5.3 - 14.5.3 Ein Paradigmenwechsel zur Achtsamkeit [Seite 175]
15.5.4 - 14.5.4 Gestaltung eines interdisziplinären und interreligiösen Dialogs zur Spiritualität [Seite 176]
15.6 - 14.6 Schlusswort [Seite 177]
16 - 15 Familienorientierte Beratung in Palliative Care [Seite 178]
16.1 - 15.1 Zusammenfassung [Seite 178]
16.2 - 15.2 Einführung [Seite 179]
16.3 - 15.3 Problemstellung und Forschungsstand [Seite 179]
16.4 - 15.4 Ergebnisdarstellung und Diskussion [Seite 184]
16.5 - 15.5 Handlungsstrategien für Beratung und Begleitung [Seite 186]
16.6 - 15.6 Resümee und Ausblick [Seite 187]
17 - 16 Care und Case Management für Menschen mit Demenz in der palliativen Pflege [Seite 190]
17.1 - 16.1 Zusammenfassung [Seite 190]
17.2 - 16.2 Einführung [Seite 190]
17.3 - 16.3 Care und Case Management [Seite 191]
17.4 - 16.4 Studienergebnisse [Seite 193]
17.5 - 16.5 Konsequenzen für Praxis und Wissenschaft [Seite 195]
18 - 17 Vermittlung einer «verstehenden Grundhaltung» in der Pflegeausbildung [Seite 198]
18.1 - 17.1 Einführung [Seite 198]
18.2 - 17.2 Pflegeverständnis [Seite 199]
18.3 - 17.3 Implikationen einer «verstehenden Grundhaltung» im pflegediagnostischen Prozess in der Palliativpflege demenziell erkrankter Menschen [Seite 202]
18.3.1 - 17.3.1 Adaption des Hintergrunds an den Pflegeunterricht [Seite 202]
18.3.2 - 17.3.2 Theoretische Konzepte [Seite 203]
18.3.2.1 - 17.3.2.1 Leibphänomenologie [Seite 203]
18.3.2.2 - 17.3.2.2 Ästhetisches Wissen in der Pflege [Seite 205]
18.3.2.3 - 17.3.2.3 Interne Evidence [Seite 206]
18.4 - 17.4 Konklusion und Ausblick [Seite 208]
19 - Literaturverzeichnis [Seite 212]
20 - Verzeichnis der HerausgeberInnen und AutorInnen [Seite 228]
21 - Sachwortverzeichnis [Seite 235]
1 Studien zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei Menschen mit Demenz (S. 17-18)
Sascha Marwin Muz, Barbara Weigl, Stefan Schmidt
Zusammenfassung
Ausgehend von der Feststellung, die den Forschungsbedarf für die Thematik verdeutlicht und das Forschungsfeld expliziert, gibt der vorliegende Beitrag einen Überblick über die aktuelle Studienlage in Bezug auf Schmerzerfassung und Sterbebegleitung in der palliativen Versorgung demenziell erkrankter Menschen. Die Notwendigkeit, palliative Pflegesituationen bei demenziell erkrankten Menschen zu erforschen, gründet in der demografischen Entwicklung in Deutschland und der daraus resultierenden Hochaltrigkeit, verbunden mit der Wahrscheinlichkeit, Pflegebedürftigkeit und/oder eine demenzielle Veränderung zu entwickeln. Während Pflegephänomene in der Palliative Care bereits gut erforscht sind, fehlen belastbare Forschungsergebnisse in der Dementia Care. In der Einführung werden die beiden Konzepte «Palliative Care» und «Dementia Care» erklärt, mit ersten Hinweisen auf den noch bestehenden Forschungsbedarf, insbesondere zum Konzept «Dementia Care». Das zentrale Forschungsergebnis zur Schmerzerfassung und Sterbebegleitung bei demenziell erkrankten Menschen zeigt, dass die Schmerzerfassung bei Menschen mit Demenz eine große Herausforderung für Pflegende darstellt. Pflegephänomene wie Aufregung, Mimik, Gestik, Schlafstörungen etc. werden häufig fehlinterpretiert (vgl. u. a. Flo et al., 2014). Eine adäquate Schmerzerfassung ist bei demenziell erkrankten Menschen besonders in einem späteren Stadium der Erkrankung nahezu unmöglich. Das Problem resultiert aus der verbalen Ausdrucksschwäche dieser Personengruppe, aber auch aus unzureichender Validität der Gütekriterien der Schmerzassessmentinstrumente. Vorgeschlagen werden multidimensionale Ansätze aus einem Mix unterschiedlicher Assessmentinstrumente.
Zu nennen sind hier zum Beispiel PAINED (BESD-Scale: Beurteilung von Schmerz bei Demenz) sowie PACLAC (Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate). Zusätzlich sollten Verfahren zum Assessment des kognitiven Status der Patienten (MMSE: Mini Mental State Examination) sowie bekannte Schmerzassessmentinstrumente (NRS: Numerische Rangskala; VRS: Visuelle Rangskala) eingesetzt werden. Des Weiteren weist die aktuelle Studienlage darauf hin, dass Schmerzen interdisziplinär eingeschätzt werden sollten.
Eine weitere Einschätzungsmethode stellen Hadjistavropoulus et al. (2014) mittels einer systematischen Beobachtung von Gesichtsausdrücken über ein computergestütztes Verfahren vor. Genannte Vorgehensweisen können den Pflegeprozess in der Sterbephase demenziell erkrankter Menschen unterstützen, indem über dargestellte Assessmentverfahren eine sogenannte «verstehende Pflegediagnostik» (Schrems, 2008: 102) praktiziert wird. Das Bezugspflegesystem nimmt hier eine Schlüsselrolle ein, weil Bezugspflegende sowohl ihre klinische Expertise in den Pflegeprozess einbringen als auch den Kontakt zum sozialen Bezugssystem der Patienten herstellen und halten (Lawrence et al., 2012). Abschließend wird darauf hingewiesen, dass die Konzepte «Palliative Care», «Dementia Care» und «End-of-life-Care» unterschieden werden und verstärkt Einzug in die Pflegebildungslandschaft halten sollten, und zwar sowohl in der pflegerischen Erstausbildung als auch im Fort- und Weiterbildungsbereich. Empfohlen werden weiter eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit, eine strukturierte Pflegeplanung und ein adäquates Risikomanagement.
Einführung und Hintergrund
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) beschreibt im Jahre 2002 die palliative Versorgung als einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität unheilbar erkrankter Patientinnen und Patienten sowie zur aktiven Einbindung ihrer primären Bezugspersonen. Dabei stehen folgende Elemente im Mittelpunkt:
Prävention von Begleitsymptomen und Folgeerkrankungen
Linderung von Leiden
exzellentes Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problematiken.
