Obwohl die Mukoviszidose eine angeborene Erkrankung ist, spielt die Infektion mit Pseudomonas aeruginosa eine entscheidende Rolle für die Gesundheit der Betroffenen. Wie Eltern CF-kranker Kinder sich die Infektion vorstellen und welche Maßnahmen sie ergreifen, um den Kontakt des Kindes mit Pseudomonasbakterien zu vermeiden, zeigen die vorliegenden Ergebnisse einer Interviewstudie. Eine Umfrage bei Ärzten aus Spezialambulanzen für Mukoviszidose offenbart die unterschiedliche Bedeutung, die Ärzte den hygienischen Maßnahmen im häuslichen Umfeld beimessen.
Die Herausgeber setzen sich kritisch mit der Frage auseinander, inwiefern die elterliche Furcht vor einer Pseudomonasinfektion "irrational" ist und ob sie auch auf Versäumnisse der Mediziner zurückgeht. Viele Ärzte reagieren auf elterlichen Übereifer bei der Infektionsvermeidung mit bloßem Kopfschütteln. Die Herausgeber empfehlen stattdessen eine "immunisierende Aufklärung", die vor einem Übermaß an Besorgnis schützen soll. Diese Haltung unterscheidet sich erkennbar von den derzeit in Deutschland verbreiteten Empfehlungen.
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ISBN-13
978-3-88864-333-0 (9783888643330)
Schweitzer Klassifikation
Gerald Ullrich hat sich als Diplom-Psychologe seit 1987 mit unterschiedlichen psychosozialen Facetten der Mukoviszidose befasst. Er ist an der Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) in der Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher tätig.
Gratiana Steinkamp ist Kinderärztin und behandelt seit 1983 Mukoviszidosepatienten. Sie hat sich 1993 mit einer Arbeit zur Ernährung bei Mukoviszidose habilitiert und ist Mitglied des Lehrkörpers der MHH. Sie ist selbständig tätig im Bereich medizinisches Publizieren und hat sich besonders für die laienverständliche Aufklärung über Mukoviszidose eingesetzt.
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