Hvem har retten til mine smerter?

KAPITEL 1 - Rejsen tilbage til livet

Baggrund

Jeg havde et almindeligt liv, før jeg mødte min søns mor. Jeg er opvokset i Klampenborg og havde en god barndom og ungdom. Jeg levede som andre unge. Jeg gik i gymnasiet. Jeg havde gode venner. Rejste rundt. Dyrkede sport. Gik til koncerter. Jeg uddannede mig til ingeniør og startede min karriere som selvstændig ingeniør-konsulent. Livet var godt og lovende.

En aften i København mødte jeg Christians mor. Hun var sådan en sød pige. Et år senere flyttede jeg ind hos hende i Helsingborg, hvor hun boede. Vi flyttede til et lille hus nord for Helsingborg og blev gift to år senere. Vi havde det godt. Hun var velfungerende og arbejdede som salgskonsulent.

Jeg vidste knapt, hvad psykiatrien var. Det nærmeste, jeg var kommet psykiatrien, var et vejskilt, når jeg i bil kørte forbi en institution. Jeg anede intet om psykiatri. Jeg var ung og uerfaren og havde ikke en chance overfor det, som ventede mig. Jeg kendte ikke til psykotiske tilstande, og vidste derfor heller ikke, hvad jeg skulle stille op. En begyndende psykose hos Christians mor betød, at jeg blev ufrivillig far. I de følgende år blev psykoserne dybere, det blev nødvendigt med tvangsindlæggelser, og Christians mor fik en skizoaffektiv diagnose. Hun mistede evnen til at arbejde og blev førtidspensionist. Det var en tragedie for hende og for vores lille familie. Værst var det for Christian.

Jeg havde et godt forhold til mine svigerforældre, som i hele forløbet hjalp mig med Christian. Dette var jeg dybt taknemmelig for. Jeg prøvede at overleve. Jeg var der som far og forsøgte at gøre mit bedste, selv under de omstændigheder. Livet med Christians mor og hendes psykoser sled på mig og ledte mig ind i PTSD-symptomer. Jeg blev syg af at være sammen med en syg. Jeg flyttede fra hende efter nogle år, men vi havde jo et barn sammen, som også fik udfordringer. Det hele sled på mig, og jeg udviklede en kronisk depression.

Min bedste oplevelse som pårørende i psykiatrien, var da Christian deltog i et forløb i OPUS, som er et tilbud om psykosocial behandling til unge, som har fået en psykose eller psykoselignende symptomer. OPUS fungerede bedre end alt andet jeg har oplevet som pårørende. Den største årsag til dette var, at Christian og jeg blev inviteret og inddraget i processen i et gruppeforløb sammen med andre unge og deres pårørende. I alle andre forløb med både Christian og Christians mor, følte jeg mig efterladt i mørket, på den måde at det var, som om at jeg knapt eksisterede og slet ikke behøvede hjælp. Mørket blev endnu dybere, hvis den syge bad personalet om ikke at tale med mig, som derfor heller ikke fortalte mig om diagnose og prognose. Vi pårørende har mange gange en helt umulig situation. Christian var ikke tilfreds med sin skizofreni diagnose i OPUS. Han havde talt med en psykiater i Sverige, som sagde at Christian slet ikke havde en diagnose, men bare havde "normale" reaktioner på en unormal situation som pårørende til en syg mor. Christian var selvsagt glad for at høre dette, da hans største ønske netop var at være rask og diagnosefri. Psykiateren havde fået alt underlag fra OPUS, men accepterede ikke deres udredning, som psykiateren mente ikke var grundig nok. Det gjorde ikke situationen lettere, for uden en diagnose fik Christian ikke den nødvendige hjælp til indkomst, bolig og uddannelse, noget han ikke var i stand til at skaffe sig selv. Flere år senere konstaterede en ny udredning, at der var tale om diagnosen ADD og yderligere nogle år senere, efter at Christian var blevet tvangsindlagt, kom en ny psykiater med nye udtalelser, som bragte mig fuldstændigt i tvivl om Christians sygdom og behandling. Måske havde OPUS haft ret hele tiden. Som pårørende var jeg i en helt umulig situation og havde mistet troen på at det var muligt for os at få konsistent og kvalificeret hjælp i psykiatrien.

Mine erfaringer som pårørende til Christians mor i psykiatrien mange år tidligere, var endnu mere ekstreme. Det er mere end jeg klarer at bearbejde i denne bog. Dog vil jeg fortælle om mit første møde med sundhedssystemet, hvor jeg overfor lægen forklarede mine oplevelser med Christians mor. Hun holdt mig vågen om natten pga. mærkelige tanker, og hun var blevet mistænksom og havde ingen selvindsigt i, at der var noget galt. Resultatet af min samtale med lægen var, at jeg fik udskrevet Rohypnol til mig selv. Det er utroligt at tænke tilbage på, at man udskrev Rohypnol til en pårørende uden at komme med andre forslag. Rohypnol gør, at man bliver slået fuldstændig ud. Jeg sov det tungeste, jeg nogensinde har sovet. Som en narkose. Da jeg vågnede, var jeg paralyseret, og det tog tid, inden jeg kunne bevæge mig og komme op. Rohypnol var ingen løsning, og havde alvorlige bivirkninger, og jeg sov dårligt igen efter nogle dage. Jeg var så udmattet, og efter mit første møde med sundhedssystemet, var jeg ikke blevet klogere på hvordan jeg kunne få hjælp. Senere blev mine oplevelser som pårørende meget værre. Men som sagt har jeg valgt at ikke fortælle om Christians mors forløb.

Gennem mange år fik jeg psykofarmaka (antidepressiva og i perioder sovemedicin), og i 2017 blev jeg diagnosticeret med uhelbredelig knoglemarvskræft (myelomatose). Jeg levede et liv i katastrofer. Den ene efter den anden. Men det var også katastroferne, som ledte mig til den daglige praksis, som har reddet mit liv.

Selvmordstruet

At være pårørende til - og leve sammen med - et menneske med psykoser kan være så ubeskriveligt voldsomt. Man bliver hvirvlet ind i tilstande, man kan have svært ved at se sin vej ud af, og man drænes for alle kræfter. Stress fra traumer har været en meget større belastning for mig end det kræftforløb, jeg kom ind i fra 2017. Jeg er helt overbevist om, at Gabor Maté, en canadisk læge med speciale i traumer, har ret, når han siger, at traumer og stress er årsag til fysiske sygdomme som for eksempel kræft.

Specielt efter min stakkels kære søns selvmord i 2019 blev traumerne en for stor belastning. Jeg arbejdede på det tidspunkt kun deltid (på grund af min kræftsygdom) i det omfang, jeg kunne klare det. Men efter at jeg havde skældt en kunde ud uden tilstrækkelig grund, meldte jeg mig syg. Jeg havde det så skidt.

Mit sind var kulsort, og jeg var udsat for tæppebombning af negative tanker og følelser uden pause, nat og dag. Det var selvforstærkende på en invaliderende måde. Jeg mistede lysten til at leve og havde selvmordstanker. Jeg havde fået lavet testamente og forberedt døden (på grund af min kræftsygdom). Jeg skrev et afskedsbrev og vidste hvordan jeg skulle tage livet af mig selv, men ikke hvornår. Jeg kontaktede min læge, uden at vide hvorfor, for jeg havde ingen tro på, at andre end jeg selv kunne løse mine problemer. Min læge henviste mig til psykolog, hvilket var rigtigt godt, for jeg var heldig at komme til den rette.

Min læge fik mig også overtalt til at besøge Psykiatrisk Center København, som er specialiseret i selvmordstruede. Jeg ved ikke, hvorfor jeg tog derhen. For efter mere end 27 års erfaring som pårørende til psykisk sygdom, var jeg kommet frem til samme konklusion som debatten i medierne - at psykiatrien har store problemer, og at den har sin helt egen diagnose. Jeg ved godt, at psykiatrien hjælper mange. Men mine egne erfaringer og traumer sagde mig, at der ikke findes ressourcer og kompetencer til at hjælpe os alle. Min intuition sagde til mig: Psykiatrien evner ikke - og jeg orker ikke.

Jeg havde totalt tre konsultationer hos Psykiatrisk Center København. På mit første besøg blev jeg tilbudt indlæggelse på Bispebjerg Hospital. Jeg sagde, at jeg ville tænke over det. Inden jeg gik, var jeg nødt til at love, at jeg ikke ville tage livet af mig selv frem til næste besøg. På cykelturen hjem kørte jeg igennem Bispebjerg Hospital. Jeg stoppede op uden for psykiatrisk akutmodtagelse og mærkede efter. Men så cyklede jeg hjem.

På mit andet besøg fik jeg tilbudt et forløb ved psykiatrien i Roskilde. Men jeg syntes, at det var for langt at rejse. Det var et gruppeforløb, men jeg følte mig ikke klar til at arbejde i gruppe og slet ikke med andre, som også havde det dårligt.

Jeg ved ikke hvilken diagnose, jeg ville have fået, hvis jeg havde fortsat i psykiatrien, men jeg gætter på kompleks PTSD - på grund af min situation gennem mange år som pårørende til bl.a. skizoaffektiv lidelse, med mentale overbelastningsskader til følge. For mig var det noget andet end diagnoser der skulle til. Jeg blev nødt til at forstå symptomerne og hvad jeg kunne gøre for at lindre dem.

At tage ejerskab over min egen lidelse

Efter mine besøg i psykiatrien - og med...