Mit den Elefanten tanzen

Liebe, Lachen, Leichtigkeit in schweren Zeiten
 
 
Scorpio Verlag
  • 1. Auflage
  • |
  • erschienen am 2. Juni 2020
  • |
  • 200 Seiten
 
E-Book | ePUB mit Wasserzeichen-DRM | Systemvoraussetzungen
978-3-95803-270-5 (ISBN)
 
Als bei Jarem Sawatsky die ersten Symptome einer unheilbaren Nervenerkrankung auftreten, die mit fortschreitenden Bewegungsstörungen, kognitivem und psychischem Abbau verbunden ist, muss er seine Arbeit aufgeben und sich damit abfinden, dass sich sein Gesundheitszustand stetig verschlechtern wird. Mithilfe von Achtsamkeit, Liebe und Mitgefühl gelingt es ihm, sich mit seinem Schicksal zu arrangieren: die Angst vor dem, was kommt, zu überwinden, immer wieder liebevoll loszulassen, was nicht mehr geht, und das zu schätzen und zu würdigen, was (noch) möglich ist. Seine berührende Geschichte zeigt, wie es möglich ist, mit den Elefanten zu tanzen - der Schwere, den Ängsten und dem Leiden mit Leichtigkeit zu begegnen, um auf positive Weise mit dem umzugehen, was wir am meisten fürchten.
  • Deutsch
  • München
  • |
  • Deutschland
  • 0,50 MB
978-3-95803-270-5 (9783958032705)
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Jarem Sawatsky ist emeritierter Professor für Friedens- und Konfliktlösungsstudien und Autor zahlreicher Bücher und Artikel über Friedensstiftung und Vergebungsprozesse. Seit seiner Chorea-Huntington-Diagnose erkundet er auf seinem Blog "Dancing with Elephants", wie Achtsamkeit und Frieden stiftende Prozesse Menschen mit chronischen Erkrankungen, Demenz und im Alter helfen können. Er lebt in Winnipeg, Kanada, mit seiner Frau, zwei Töchtern und einem goldbraunen Labrador.

DEN ELEFANTEN INS GESICHT SCHAUEN


Liebe Elefantentänzer,

ich habe weder von Elefanten noch vom Tanzen irgendeine besondere Ahnung, und doch ist dies hier ein Übungshandbuch und zugleich Liebesbrief für Elefantentänzer wie Sie.

Den Elefanten ins Gesicht zu schauen ist etwas, was wir oft vermeiden. Die meisten von uns haben den einen oder anderen Dickhäuter im Schrank versteckt; vielleicht springt er sogar vor aller Augen herum. Elefanten - das sind unsere großen, uneingestandenen Ängste.

Welches sind Ihre Elefanten? Wovor haben Sie Angst? Von wem haben Sie Ihre Elefanten bekommen? Und wie können Sie lernen, sie zu lieben und mit ihnen zu tanzen?

In diesem Buch will ich Ihr Lehrer sein und Sie in die Kunst einführen, mit Elefanten zu tanzen. Einer meiner großen Elefanten ist die Chorea Huntington, eine unheilbare, erblich bedingte, progressiv fortschreitende und letztlich tödliche Erkrankung des Gehirns, die man früher Veitstanz nannte. Man könnte sie als eine Art Kombination von Parkinson, Alzheimer und Schizophrenie beschreiben. Stellen Sie sich einmal bildlich einen Elefanten vor, der so drauf ist! Heute bringt mich der Gedanke zum Lachen, aber das war nicht immer so.

Es gab keine Zeit in meinem Leben, in der die Chorea Huntington nicht in irgendeinem Winkel gelauert hätte. Die Krankheit ist genetisch bedingt, wird also von Generation zu Generation weitervererbt. Sie erwischt dich wie ein Zugunglück, nur in extremer Zeitlupe. Manchmal vergehen bis zu fünfundzwanzig Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zum Tod. Früher hieß es: »Halt dich von diesen Familien fern. Sie werden im Alter verrückt, und zwar auf unschöne Weise.« Während meiner Kindheit hatte Huntington die Generation meiner Großmutter im Griff. Auch einige entferntere Verwandte waren davon betroffen. Einige wurden in psychiatrische Anstalten eingewiesen, weil man damals über die Krankheit noch nicht viel wusste. Man sagte mir, ich solle mir keine Gedanken machen - mit Sicherheit würde es wirksame Therapiemöglichkeiten geben, bis die Krankheit - wenn überhaupt - bei mir ausbreche! Während meiner Jugend erwischte es die Generation meiner Mutter - sie selbst und ihre sämtlichen Geschwister mit Ausnahme zweier Brüder, von denen der eine adoptiert war. Huntington wirkte wie ein massives Erdbeben, das eine Spur der Verwüstung hinter sich herzog, und ich war mittendrin in dieser zerstörten Welt. Als ich mit dem Studium begann, fing ich an, mich intensiv mit Konflikt- und Friedensforschung zu befassen. Ich interessierte mich für Möglichkeiten, auf positivere Weise mit Ungerechtigkeit, Verletzung, Angst und Gewalt umzugehen. Dann hatte ich das große Glück, mich in Rhona Hildebrand zu verlieben. Sie war Musiklehrerin an einer Grundschule. Bevor wir heirateten, tasteten wir uns in mehreren Gesprächen vorsichtig an das Thema Huntington heran: Ja, ich kann dich meiner Mutter vorstellen, aber es geht ihr nicht gut, und sie hat ein ziemlich explosives Temperament. Nein, ich würde nicht sagen, dass sie mich wie einen Sohn behandelt . Ich warnte Rhona, es sich gut zu überlegen, ob sie wirklich in eine Huntington-Familie einheiraten wolle, und wartete nervös auf ihre Antwort. Rückblickend ist mir klar geworden, dass mir damals zwei Dinge in die Hände spielten. Erstens: Rhona war von Menschen erzogen worden, die ihr vorgelebt hatten, einander durch alle Höhen und Tiefen in Liebe beizustehen. Zweitens: Ich küsse sehr, sehr gut, und damit hatte ich Rhona am Haken. Also heirateten wir. Rhona bestand darauf, in unser Eheversprechen die Worte »in Krankheit und Gesundheit« aufzunehmen, was wir dann auch taten. Ein paar Jahre später zogen wir für ein Jahr nach Virginia, damit ich meinen Master in Konflikttransformation machen konnte. In dieser Zeit wurde Rhona mit eineiigen Zwillingen schwanger. Unsere wunderbaren Töchter, Sara und Koila, wurden nach unserer Rückkehr nach Kanada geboren. Ich lehrte Konfliktstudien an zwei Universitäten in Winnipeg. Zu unterrichten lag mir sehr, aber mir war klar, dass ich meinen Doktor machen musste, um längerfristig auf Universitätsniveau lehren zu können. Also bewarb ich mich um ein Vollstipendium an der Universität von Hull in England, was mir auch gewährt wurde. Die Mädchen waren drei, als wir dorthin umzogen. In meiner Zeit dort begann ich mit der Erforschung von Gemeinschaften, die nach dem Prinzip der »heilenden Gerechtigkeit« leben. Ich reiste um die Welt und besuchte Thich Nhat Hanhs buddhistische Gemeinschaft in Frankreich, Hollow Water, eine Ureinwohner-Gemeinschaft in Kanada, sowie die christliche Iona-Gemeinschaft in Schottland. Sie alle sind lebende Beispiele für ein gesellschaftliches Miteinander, in dem man Ungerechtigkeiten mit Liebe und dem Wunsch nach Heilung begegnet statt mit Strafe, Verurteilung und Angst. Während dieser Zeit erlag meine Mutter im Alter von achtundfünfzig Jahren ihrem Huntington. Wir mussten auf die Schnelle nach Kanada zurück, um sie ein letztes Mal zu sehen und bei der Beerdigung dabei zu sein. Zwei Jahre später war ich mit dem Studium fertig und bekam erneut eine Stelle als Assistenzprofessor an der Canadian Mennonite University. Ich veröffentlichte zwei Bücher - eins über meine Forschungen zur »heilenden Gerechtigkeit« und Friedensstiftung, das ich in Virginia geschrieben hatte, und ein weiteres über die drei nach dem Prinzip der heilenden Gerechtigkeit lebenden Gemeinschaften, mit denen ich mich während meiner Zeit in England befasst hatte. Meine Karriere als Lehrer, Wissenschaftler und Autor lief ausgezeichnet. Man gewährte mir einen staatlichen Zuschuss zur Finanzierung von Forschungsreisen zu weiteren Gemeinschaften, die ebenfalls »heilende Gerechtigkeit« praktizierten. Die Mädchen gingen zur Schule, und Rhona hatte wieder halbtags zu arbeiten angefangen. Das Leben war gut, aber da meine Mutter von Huntington betroffen war, wussten wir, dass mein eigenes Erkrankungsrisiko bei 50/50 lag. Die Bewältigungsstrategie meiner Mutter hatte im Wesentlichen darin bestanden, die Augen vor der Realität zu verschließen, was bedeutete, dass es sehr viele Elefanten gab, die in dunklen Ecken lauerten. Es bestand schon damals die Möglichkeit, mithilfe eines DNA-Bluttests herauszufinden, ob man Träger des defekten Gens war oder nicht. Meine Mutter hätte ihn zehn Jahre früher machen lassen können, als sie es schließlich tat. Die Krankheit zu verleugnen mag für sie der einfachere Weg gewesen sein, aber für uns andere, die wir sie auf ihrem Weg begleiteten, machte es die Sache extrem schwierig. Ich wollte einen anderen Weg einschlagen. Also bewarb ich mich an der Uni für eine vorgezogene Professur. Sobald die Ernennung durch war, ließen mein Bruder und ich uns testen. Ich war positiv. Er nicht. Ich würde die Krankheit bekommen. Damit hatten meine Töchter nun ebenfalls ein 50/50-Risiko, Trägerinnen des Defekts zu sein.

Für mich war das Ergebnis zugleich schockierend und nicht schockierend. Ich hatte schon immer das Gefühl gehabt, dass ich die Krankheit bekommen würde. Diese Ahnung hatte mich veranlasst, mein Leben im Hier und Jetzt zu genießen. Aber wenn ein Arzt dir sagt, dass du die Krankheit bekommen wirst, ist das natürlich etwas anderes, als wenn deine innere Stimme es dir sagt. Die Mitarbeiterin der genetischen Beratungsstelle musste sicherstellen, dass ich angesichts der Diagnose nicht selbstmordgefährdet war. Sie erkundigte sich, was wir als Nächstes tun würden, und ich antwortete ihr: »Wir laden alle unsere Freunde zu einer Party ein, um den nächsten Abschnitt unserer Reise einzuläuten.« - »Ist das Ihr Ernst?«, fragte sie. Und ob es mein Ernst war! Im Kapitel »Feste feiern, wie sie fallen« können Sie nachlesen, wie wir gefeiert haben.

Noch am selben Tag teilten wir unseren Töchtern das Ergebnis mit und fuhren alle zusammen ein paar Tage weg, um das Ganze zu verarbeiten. Die Ärzte konnten mir nicht sagen, wann die Krankheit ausbrechen würde, aber ich fing an, mich alle acht Monate bei einem Neurologen durchchecken zu lassen. Vier Jahre später, 2014, zeigten sich die ersten Symptome. Als der Termin für den nächsten neurologischen Check-up näher rückte, nahm ich in einer stillen Stunde eine Selbstbewertung vor und verglich das Ergebnis mit den Aufzeichnungen aus dem Vorjahr. Rhona ergänzte meine Liste, und wir gingen sie dann mit dem Neurologen und dem Sozialarbeiter der Huntington Disease Society durch. Hier einige der wichtigsten Punkte:

Körperliche Symptome (Bewegungsapparat)


steife Fußgelenke

zunehmende Schwierigkeiten beim Tippen

unwillkürliche Bewegungen von Füßen und Zehen

Fingerbewegungen

Ellbogenbewegungen, häufiges Kleckern und Verschütten von Speisen/Getränken

verminderte räumliche Wahrnehmung, Anstoßen an Ecken und Kanten

kribbelndes Gefühl im oberen Bereich des Kopfs

schmerzhafte Empfindlichkeit gegenüber...

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