Betagte Eltern - behinderte Kinder

Die Zukunft rechtzeitig gestalten
 
 
Kohlhammer (Verlag)
  • 1. Auflage
  • |
  • erschienen am 15. Juni 2016
  • |
  • 112 Seiten
 
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978-3-17-029396-0 (ISBN)
 
Eltern behinderter Kinder sind mit vielen, sich im Laufe des Lebens verändernden Herausforderungen konfrontiert, für die sie Lösungen finden müssen. Das gilt besonders, wenn die Eltern betagt und die Kinder mit Behinderung erwachsen geworden sind. Das Buch wirft einen Blick auf die schwierige Balance zwischen der lebenslangen Fürsorglichkeit der Eltern und dem Streben des erwachsenen Kindes nach Selbstbestimmung. Dem Wunsch der Eltern, ihr Kind auch im Alter gut versorgt zu wissen, nämlich dann, wenn sie nicht mehr sind, stehen knappe Wohnheimplätze, Personalmangel und Sparzwänge entgegen. Was können Angehörige behinderter Menschen, aber auch Fachkräfte tun, um die Situation zu entschärfen? Eingegangen wird in diesem Buch u.a. auf die immer wieder auftauchenden Schuldgefühle der Eltern, auf die schwierigen Beziehungskonstellationen innerhalb der Familie, aber auch um die Probleme in der Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachkräften. Es zeichnet ein realistisches Bild der Herausforderungen und Lösungsansätze für Eltern, Fachpersonal und Sozialpolitiker.
  • Deutsch
  • Stuttgart
  • |
  • Deutschland
  • 2,79 MB
978-3-17-029396-0 (9783170293960)
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Ilse Achilles ist Buchautorin und Journalistin. Sie ist Vorsitzende des Angehörigenbeirats der Lebenshilfe München.
1 - Deckblatt [Seite 1]
2 - Titelseite [Seite 4]
3 - Impressum [Seite 5]
4 - Inhaltsverzeichnis [Seite 6]
5 - 1 Wir würden so gern loslassen [Seite 10]
5.1 - Erwachsene mit geistiger Behinderung haben keine Lobby [Seite 13]
5.2 - Behinderte Senioren gehören (noch) nicht in »normale« Altenheime [Seite 15]
5.3 - Wer trägt die Fackel weiter? [Seite 15]
6 - Fallen, die wir uns selber stellen [Seite 18]
6.1 - 2 . und noch immer Schuldgefühle [Seite 20]
6.1.1 - Schuldgefühl und Verantwortungsgefühl gehen Hand in Hand [Seite 23]
6.2 - 3 Zu hohe Erwartungen an unsere nichtbehinderten Kinder [Seite 25]
6.2.1 - Die Geschwister müssen frei bleiben in allen ihren Entscheidungen [Seite 30]
6.2.2 - Sie sehen die Riesenverantwortung auf sich zukommen [Seite 31]
6.3 - 4 Der behinderte Erwachsene als Partnerersatz [Seite 32]
7 - Was jetzt auf uns zukommt [Seite 38]
7.1 - 5 Das Kind geht in den Ruhestand [Seite 40]
7.2 - 6 Konflikte mit Ärzten und Pflegepersonal [Seite 43]
7.2.1 - Oft hört man wahre Horrorgeschichten [Seite 45]
7.2.2 - Der Arzt hat sich entschuldigt [Seite 47]
7.3 - 7 Wie geht es weiter bei Pflegebedürftigkeit? [Seite 51]
7.3.1 - Pflegebedürftig? Dann muss der Bewohner umziehen [Seite 53]
7.3.2 - Mit schlechter Pflege wird mehr Geld verdient [Seite 54]
7.3.3 - Häusliche Krankenpflege wird auch im Wohnheim bezahlt [Seite 56]
7.4 - 8 Letzte Hoffnung: Palliative Care [Seite 57]
7.5 - 9 Umgang mit Tod und Trauer [Seite 62]
8 - Sparzwänge contra Wunschdenken [Seite 74]
8.1 - 10 Behinderte Menschen werden zu Kunden [Seite 76]
8.1.1 - Der Staat als Geldgeber diktiert, was er zahlt [Seite 79]
8.1.2 - Das »Smart Management« der Zukunft macht Betreuer überflüssig [Seite 80]
8.2 - 11 Was sich unbedingt ändern sollte [Seite 82]
8.2.1 - Auch alte Eltern dürfen nicht aufhören, sich zu wehren [Seite 84]
8.2.2 - Die MitarbeiterInnen in den Einrichtungen müssen solidarisch sein mit ihren Betreuten, nicht mit ihren Chefs [Seite 86]
8.2.3 - Die Träger brauchen Visionen [Seite 88]
8.2.4 - Kostenträger und Behörden müssen unbürokratischer handeln [Seite 90]
9 - So kann man vorsorgen [Seite 92]
9.1 - 12 Das behindertengerechte Testament [Seite 94]
9.2 - 13 Das macht ein Berufsbetreuer [Seite 102]
9.3 - 14 Die letzten Dinge ordnen [Seite 107]
9.4 - 15 Literaturhinweise [Seite 111]
9.5 - 16 Anschriften [Seite 113]

 

 

 

 

 

 

 

1


Wir würden so gern loslassen


 

»Ich bemühe mich, gar nicht darüber nachzudenken. Nur nachts geht's mir im Kopf herum: Wer kümmert sich um meine Tochter, wenn ich ein Pflegefall oder tot bin? Dann kann ich einfach nicht mehr einschlafen. Das macht mich ganz kaputt.« (Petra H., 75)

»Wir planen, recht bald ins Altersheim zu ziehen. Da nehmen wir ihn mit. Wenn wir sterben, kann er da weiter wohnen bleiben - obwohl er mit jetzt 45 dafür eigentlich viel zu jung ist.« (Jutta und Ulrich K., 72 und 75 Jahre alt)

»Wir beide gehen auf die 80 Jahre zu, unsere Tochter ist 55. Seit Jahren haben wir unser klappriges Wohnmobil nur noch für kleine Reisen übers Wochenende genutzt. Das richten wir jetzt wieder her und gehen damit zu dritt auf unsere letzte große Reise. Die Normandie mit dem Mont Saint Michel ist unser Traumziel. Wir wissen, wir begeben uns mit so einer langen Fahrt in Gottes Hand. Vielleicht kehren wir nicht zurück. Das ist dann die Lösung, die wir so nicht finden können.« (Caroline und Gisbert R.)

»Ich habe es noch nie ausgesprochen, aber jetzt sage ich es einmal: Tief im Inneren wünsche ich mir, dass er vor mir stirbt.« (Elisabeth A., 79)

Aussagen wie diese hört man nur in sehr vertraulichen Gesprächen mit Eltern, deren behinderte Töchter und Söhne nun auch allmählich ins Seniorenalter kommen. Denn wir geben es nur ungern zu: Viele von uns älter gewordenen Müttern und Vätern sind mürbe geworden. In einer Zeit, in der uns das eigene Alter zu schaffen macht, werden die Sorgen um die Versorgung unserer Kinder im Alter immer größer. (Ja, wir reden von »Kindern«, auch wenn sie auf die 50 zugehen, denn sie bleiben unsere Kinder unser Leben lang.)

Wir erleben hautnah, wie unsere Töchter und Söhne in den Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe oft nur unzulänglich betreut werden. Vor allem mangelt es an Personal. Wer geht mit dem behinderten Mann zum Arzt, wenn er krank ist? Kein Betreuer, denn der fehlt dann im Tagdienst der Einrichtung. Die Eltern werden angerufen und übernehmen den Gang. Wer unternimmt etwas mit ihnen am Wochenende? Kein Betreuer, denn er ist allein in der Gruppe und nicht alle BewohnerInnen zeigen Interesse an einem Ausflug, also müssen alle in der Einrichtung bleiben. »Sie wollen eben ihre Ruhe haben«, sagt der Betreuer, statt sich ein für alle attraktives Angebot auszudenken. So sitzen zum Schluss alle vor dem Fernseher oder hocken in ihren Zimmern - wenn´s schlecht läuft von Freitag Nachmittag bis Sonntag Abend. »Am Wochenende holen wir ihn nach Hause«, sagen Eltern, »im Wohnheim ist ihm langweilig«.

Bei den SozialpädagogInnen, HeilerziehungspflegerInnen, PsychotherapeutInnen, hier kurz »Profis« genannt, haben wir Eltern einen schlechten Ruf. Wir sind die alten, betulichen, überbehütenden Eltern, die ihre behinderten Kinder einfach nicht loslassen können. Das mag in vielen Fällen zutreffen. Aber oft hatten die Eltern gute Gründe, ihr Kind nicht in ein Wohnheim oder eine Wohngruppe ziehen zu lassen. Sie fanden keine ihrer Meinung nach passende Einrichtung. Denn eins ist allen klar und wird von den Profis auch bestätigt: So individuell, liebevoll und rund um die Uhr wie zuhause kann ein Mensch auch in der allerbesten Einrichtung nicht versorgt werden1.

Mit dieser Erkenntnis taten sich viele schwer, die optimale »zweite Heimat« für ihr Kind zu finden. Andere Familien brauchten das Pflegegeld, um haushaltstechnisch über die Runden zu kommen. Und dann wurde ein unerwartetes Phänomen deutlich: Im Laufe der Zeit kehrte sich in vielen Fällen die Unterstützungsfunktion um: Die behinderten Menschen halfen ihren Eltern beim Einkaufen, beim Tragen, beim Staubsaugen. Eine Symbiose zur Zufriedenheit aller, so schien es eine Weile. Da ging alles gut. Doch mit zunehmendem Alter und Hinfälligkeit der Eltern war klar:

»Wenn wir mal nicht mehr sind, verliert unser Kind Mutter und Vater, dann sein Elternhaus, also seine Heimat, eventuell seine Arbeit in der WfbM2, weil es nur in einer weiter entfernten Wohneinrichtung einen Platz für ihn gibt und er dann auch die Werkstatt wechseln muss.«

Knapp die Hälfte aller Menschen, die in einer WfbM (Werkstatt für behinderte Menschen) arbeiten, lebt noch zu Hause. Die Zahlen schwanken. Bei der Lebenshilfe Ingolstadt sind es 80 Prozent, die noch bei den Eltern leben, bei der Lebenshilfe München 60 Prozent. Auch unter ihnen gibt es jetzt viele Alte. Fühlen sich ihre Eltern am Ende ihrer Kräfte und suchen händeringend nach einen Wohnheimplatz, hören sie: »Sie hätten sich früher melden müssen.« Stimmt, doch »früher« ging es aus Sicht der Eltern eben nicht. Was soll nun werden?

Es verzweifeln aber auch Eltern, die früh genug für ihr Kind einen Umzug organisiert haben. Sie glaubten, ihr Kind sei lebenslang gut untergebracht. Doch nun zeigt sich, behinderte Menschen, die 30 und mehr Jahre in ihrer Wohngruppe gelebt haben, müssen ausziehen, sobald sie pflegebedürftig werden, weil der Personalschlüssel im Wohnheim für eine angemessene Pflege nicht ausreicht.

Wohin sollen sie umziehen? Pflegeeinrichtungen speziell für Senioren sind erst im Entstehen. Das ist ein Skandal! Zwar wurden schon vor rund 20 Jahren in den oberen Etagen der Behindertenverbände Klausurtagungen gehalten zum Thema »Seniorenwohnen«, aber deren Ergebnisse nicht in die Tat umgesetzt. Man dachte, man habe ja noch Zeit. Lange gab es infolge der abscheulichen Nazi-Verbrechen keine über 60-jährigen behinderten Menschen. Jetzt sind sie - auf einmal? - da; und niemand scheint so recht zu wissen, wohin mit ihnen.

Auch Eltern, deren Kinder schon lange in Einrichtungen leben, bekommen nun also zu hören, sie sollten sich doch keine Sorgen machen, sie müssten ihr Kind halt »loslassen«, dann würde sich alles finden. Wie gern würden wir unsere Tochter, unseren Sohn loslassen! Aber das können wir nur, wenn wir sie - möglichst über unseren eigenen Tod hinaus - gut versorgt wissen. Aber ganz gleich, ob unser Kind noch zu Hause lebt oder in einer Wohneinrichtung - alles, was wir täglich hören und erleben, reimt sich auf Sparzwang, Personalmangel und Pflegenotstand. Und da zeigt sich nirgendwo ein Silberstreifen am Horizont. Gespart werden muss jetzt erst recht und drastisch, da so viele Flüchtlinge nicht nur auf unsere Solidarität, sondern auch auf Hilfe durch den Sozialstaat angewiesen sind.

Erwachsene mit geistiger Behinderung haben keine Lobby


Selbst wenn wir wollten, könnten wir uns dagegen nicht wehren. Erwachsene mit geistiger Behinderung haben keine Lobby, alte Erwachsene mit geistiger Behinderung schon gleich gar nicht. Für behinderte Kinder wird zu Spenden aufgerufen und es wird gespendet. Für alte behinderte Menschen leider nicht.

Der Geschäftsführer einer großen Behinderteneinrichtung verschickte zu Weihnachten Briefe an Mitglieder, Freunde und Firmen mit der Bitte um Spenden. Er bat nicht - wie sonst - um Spenden generell, sondern listete auf, wofür das Geld dringend gebraucht wurde: für die Frühförderung, für Kindergarten und Schule, für die Renovierung und Sanierung der Wohnheime, in denen behinderte Erwachsene leben, für die längst überfällige Einrichtung dringend benötigter Tagesstätten für behinderte Senioren. Jeder Spender sollte gezielt wählen können, zu welchem Projekt er sein Scherflein beisteuerte. Das sollte die Spender motivieren und die Spendenbereitschaft erhöhen. Das war die Idee.

Sie funktionierte, doch anders als erwartet. Es kam immerhin eine mittelgroße Summe zusammen, allerdings fast ausschließlich für die Projekte zur Förderung der Kinder. Kaum etwas für die Wohnheim-Restaurierungen und überhaupt nichts für die Senioren. Dabei brauchen gerade Senioren jetzt Hilfe. Es gibt immer mehr von ihnen. 60- und auch 70-Jährige sind keine Seltenheit in den Wohnheimen. Eltern, die sich zumindest an den Wochenenden mal um sie kümmern und nach dem Rechten schauen, haben sie nicht mehr.

Mit zunehmendem Alter verringern sich ihre familiären Bindungen, weil die Eltern hinfällig werden und weitere Angehörige, wie z. B. Geschwister, ebenfalls altern, nicht mehr so beweglich sind und sich deshalb weniger oder gar nicht mehr kümmern können. Dazu kommt, Menschen mit lebenslanger Behinderung haben meistens keine eigenen Kinder und auch keine Enkel, wodurch ein hochwichtiges persönliches soziales Netzwerk entfällt, auf das viele »normale« Menschen...

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